Marie-Louise er for syg til en hel skoledag: Afhængig af støtte og sygeundervisning

Kronisk og alvorligt syge elever

Gymnasieskolen sætter i den kommende tid fokus på kronisk og alvorligt syge elever på de gymnasiale uddannelser.

Har du ideer eller en historie, du vil dele, så skriv til johan@gl.org.

Det sociale er det bedste ved uddannelsen, siger 18-årige Marie-Louise Spaans, som går på hf på Ribe Katedralskole. Hun lider af en sjælden bindevævssygdom, som sender hende ind og ud af hospitaler.

Marie-Louise Spaans deltog i undervisningen fra en hospitalsseng i Barcelona i efteråret 2023. Hendes hjælper sad i klasselokalet på Ribe Katedralskole og skrev noter og pegede kameraet mod læreren eller klassekammeraterne ved gruppearbejde.

”Det var fedt at kunne være med til undervisningen, og at jeg kunne deltage i gruppearbejde med veninder fra klassen. Det betyder meget socialt at kunne høre, hvad der bliver snakket om i klassen,” siger Marie-Louise Spaans.

Hun er 18 år og på mange måder som de fleste andre i den alder. Hun snapchatter med veninderne, går op i klimakampen og glæder sig til at få en studenterhue på hovedet. Men alligevel lever hun et helt andet liv end langt de fleste unge. Hun lider af den kroniske og meget alvorlige bindevævssygdom Ehler Danlos Syndrom og en række andre følgesygdomme. I Barcelona gennemgik hun en kompliceret ryg- og hjerneoperation, som det danske sundhedssystem ikke udfører.

Opereret i Spanien
Og sidste år gik turen igen til Spanien, hvor hun blev opereret for følgevirkningerne af de sjældne lidelser Median Arcuate Ligament Syndrom (MALS) og Superior Mesenteric Artery Syndrome (SMAS). Hun havde konstante smerter i maven og tabte sig voldsomt, blandt andet på grund af at pulsåren i maven bliver klemt af sener i mellemgulvet og dermed skaber dårlig blodtilførsel til tarmsystemet.

Operationerne har hjulpet Marie-Louise Spaans, og hun har færre smerter i dag. Men det ændrer ikke på, at hun er kronisk syg og ofte plaget af smerter og træthed og skal sove til middag hver dag.

Hun går med rollator, og hvis hun skal bevæge sig længere end 100 meter, må hun sidde i en kørestol.

Denne eftermiddag er hun hjemme efter en kort skoledag og sidder i sin seng med en stor pude i nakken og tager ind i mellem en tår vand af et glas med sugerør. Hun fortæller om sin uddannelse og sygdom over en forbindelse på Teams.

”Jeg er normalt i skole i tre timer. Det sker også, at jeg har undervisning først på dagen og er hjemme og sove til middag og så tager i skole igen. Jeg har min hjælper med i skole, ” fortæller Marie-Louise Spaans, som nu tager en hf på tre år.

Blev syg på efterskolen
Da Marie-Louise Spaans begyndte i 9. klasse på Eisbjerghus Internationale Efterskole, var hun lykkelig uvidende om, at hendes helbred ville slå hendes livsbane voldsomt ud af kurs senere på året.

”I løbet af skoleåret begyndte jeg at blive alt for forpustet til at være med til idræt, og jeg kunne næsten ikke gå op ad en trappe. Jeg blev så dårlig, at det endte med, at jeg sad i kørestol,” fortæller Marie-Louise Spaans.

Lægerne kunne på det tidspunkt ikke finde ud af, hvad hun fejlede. Hun var indlagt og hjemme i en periode, men fortsatte derefter på efterskolen med eneværelse og mulighed for at hvile sig det meste af dagen.

I foråret blev hun dog indlagt på Esbjerg Sygehus, hvor hun også fik undervisning og hjælp til at læse til eksamen. En mulighed elever i grundskolen har på flere sygehuse i Danmark, men som slutter, når de unge begynder på en ungdomsuddannelse.

”Jeg fik 12 i de fleste fag,” siger hun og smiler.

Ansøgningen til stx på Ribe Katedralskole var sendt, inden Marie-Louise Spaans for alvor blev syg, og hun valgte at begynde på den treårige gymnasieuddannelse.

”Det var megafedt at begynde i gymnasiet. Jeg fik nye venner og kendte i forvejen flere fra min folkeskole og fra byen. Men det var alt for hårdt for mig,” siger hun.

Stoppede i gymnasiet
I grundforløbet blev hun diagnosticeret med Posturalt Ortostatisk Takykardi Syndrom (POTS). En tilstand, hvor pulsen kan stige voldsomt blot ved at rejse sig op. Hun sad i kørestol, men havde endnu ikke fået en hjælper stillet til rådighed.

”Lægerne anbefalede, at jeg stoppede i gymnasiet og blev hjemme og slappede af, passede min fysioterapi og behandling og tog min medicin. Jeg var hjemme resten af skoleåret,” siger Marie-Louise Spaans.

Forrige skoleår begyndte hun på en treårig hf-uddannelse. Det første år fulgte hun 1. hf-klasse, og på andet år er hun begyndt i en ny 1. hf-klasse, som hun følges med til studentereksamen.

Hun kan dog ikke undgå at have meget fravær, men Ribe Katedralskole tager hensyn til hende.

Mange andre elever med kroniske og alvorlige sygdomme oplever dog ikke at modtage den samme forståelse og hjælp fra skolen, som Marie-Louise Spaans gør. Det fortalte uddannelsesvejleder i Region Hovedstaden Rasmus Forsberg Nielsen til Gymnasieskolen i sidste uge.

Læs: Han hjælper alvorligt syge gymnasieelever og er ikke imponeret af skolerne

Senere på ugen skal Marie-Louise Spaans på sygehuset, og så er hun igen væk fra klassekammeraterne og undervisningen på Ribe Katedralskole.

”Lige nu er jeg bagud med en historieopgave, men den skal jeg nok få lavet senere. Jeg får meget fravær, fordi jeg skal til fysioterapeut og på sygehuset. Jeg prøver at sige nej til hospitalsindlæggelser, hvis det kan lade sig gøre at få ambulant behandling, så jeg undgår for meget fravær,” siger Marie-Louise Spanns.

Vigtige veninder
Hun ønsker også at komme i skole både for at følge med i undervisningen, men også for at være sammen med veninderne.

”Det sociale er for mig det bedste ved at tage en uddannelse,” siger hun.

Marie-Louise Spaans fortæller, at hun er glad for den hjælp, hun har fået og får fra Ribe Katedralskole. Hun har en hjælper, som er bevilget gennem Specialpædagogisk Støtte (SPS), som studerende kan få.

Onlineundervisningen, som hun fulgte fra Barcelona, var et særtilfælde, og når hun er indlagt i kortere tid i Danmark, følger hun ikke undervisningen i klasselokalet online.

Men hun får individuel sygeundervisning af lærere via Teams, når hun er væk i en periode på grund af sygdom.

”Så kan jeg spørge ind til emnerne, faget og undervisningen og få hjælp til at følge med,” siger hun.

Hun har også fået en ergonomisk stol, hun har adgang til Nota, som giver mulighed for at få oplæst studiebøger, og hun har fået ret til at gå til eksamen på særlige vilkår, som for eksempel ordblinde også har.

”Jeg har selv bedt om disse muligheder hos min studievejleder og fået dem. Jeg ved dog, at ikke alle syge unge eller alle studievejledere er opmærksomme på eller kender alle regler og muligheder,” siger Marie-Louise Spaans.

Selv kender hun regler og lovgivning om uddannelse og unge med kronisk og alvorlig sygdom grundigere end de fleste. Sammen med nogle veninder har hun lavet en folder om alle regler og rettigheder for syge unge, som tager uddannelse. Hun håber, andre kan få glæde af den.

”Jeg har altid været politisk aktiv. Før var jeg engageret i klima og feminisme, og nu går jeg op i rettigheder for mennesker med handicap,” siger Marie-Louise Spaans og nævner, at hun mener, det er et problem, at man ikke kan få handicaptillæg til SU, når man går på gymnasiet. Det er først en mulighed på en videregående uddannelse.

Marie-Louise Spaans interesse for rettigheder for mennesker med handicap er også en del af hendes fremtidsplaner.

”Jeg vil gerne læse til socialrådgiver. Jeg vil gerne hjælpe andre på samme måde, som jeg selv er blevet hjulpet.”

I første omgang skal hun dog gøre hf færdig og blive student.

”Det glæder jeg mig til, også selv om jeg ikke kan være med til festerne på samme måde, som de andre,” siger Marie-Louise Spaans.