Hjernetumor har smadret Tobias’ helbred – firkantet lov gør det svært at tage drømmeuddannelsen

20-årige Tobias Pohl er blevet opereret for en hjernetumor fire gange og har alvorlige senfølger. Alligevel må han ikke tage sin eux-uddannelse på forlænget tid. Regeringen vil nu ændre loven.

Tobias Pohl viser billeder på sin telefon. På et billede sidder en syvårig dreng med et lille smil på læben og et langt rødt ar, der løber langs hårgrænsen fra tinding til tinding. På et andet billede står en ung mand i en hvid kokkejakke og åbner østers.

I årene mellem de to billeder ligger Tobias Pohls barndom og teenageår. En barndom præget af fire komplicerede operationer for at fjerne en hjernetumor, som på ondskabsfuld vis trodsede kirurgens operationer og voksede frem igen og igen og igen.

Billedet af østersåbneren Tobias Pohl fortæller også en historie om viljestyrke og om at tage en uddannelse på trods.

”Jeg har altid godt kunnet lide gastronomi, og jeg er god til fysik, kemi og matematik. Jeg synes, det er sjovt og spændende at kombinere det naturvidenskabelige med det praktiske og få lov til at lave mad,” siger han om sin eux-uddannelse i gastro science på Hotel- og Restaurantskolen i Valby i København.

Afslag på at forlænge uddannelsen
Historien om Tobias Pohl er samtidig også historien om, at uddannelsessystemet i mange tilfælde ikke er indrettet efter unge med kroniske og alvorlige sygdomme, men at de unge skal indrette sig efter systemet.

Hvis alt går vel, bliver Tobias Pohl eux-student til sommer og får sin svendeprøve i løbet af 2026. Hvis det havde stået til ham selv, hans mor og Hotel- og Restaurantskolen, var han først blevet færdig i 2029.

Men en forlængelse af uddannelsen eux er i strid med loven. Det har Tobias Pohl og hans mor sort på hvidt fra børne- og undervisningsminister Mattias Tesfaye (S) i et brev dateret for lidt over to år siden.

Regeringen foreslår dog nu at lave en såkaldt eudfleks, så elever med funktionsnedsættelser kan forlænge uddannelsen. (Se faktaboks nederst i artiklen).

Tobias Pohl når dog ikke at glæde af den lovændring.

Højst fire timer i skole om dagen
Tobias Pohl har højst kræfter og energi til at være i skole fire timer på en dag, og så er der ikke mere energi til at lave opgaver senere på dagen. En ungdomsuddannelse på fuld tid og et socialt liv eller overskud til at træne er helt udelukket.

”Jeg har kun energi til undervisning, når jeg er i skolen. Jeg må prioritere og så lade være med at gå ned og spise frokost i kantinen. Det går også ud over det sociale, at jeg ikke har mere energi,” siger Tobias Pohl.

Denne formiddag sidder han hjemme i lejligheden på tredje sal tæt på Amager Strandpark, hvor han bor med sin mor og lillesøster. Fra det store vindue i køkkenet kan han se den etageejendom, hans far bor i.

Tobias Pohl er sygemeldt fra uddannelsen, som han har været så mange gange før. Denne gang er det på grund af en operation i højre side af hovedet. Heldigvis ikke på grund af kræft, men på grund af senfølger omkring kæben efter hans seneste hjerneoperation i 2021.

Smertestillende medicin
Arret ligger langs hårgrænsen, hvor kirurgerne før har skåret dybt. Han tager kraftigt smertestillende medicin på grund af operationen. Det sløver ham, og gør ham endnu mere træt i disse dage.

”Jeg håber på at kunne begynde i skole igen i næste uge,” siger han.

Han sidder ved spisebordet i det store køkkenalrum og fortæller. Han lægger et mørkt klæde over buret med lillesøsters tre undulater, og fuglenes pippen dæmper sig lidt.

Tobias Pohl fortæller sin historie i kronologisk rækkefølge.

Som seksårig var han ofte syg og blev tit ringet hjem fra skole. I en periode blev det slået hen, som en reaktion på forældrenes skilsmisse, men en udredning blev til sidst sat i gang.

“Golfbold” i hjernen
Den alvorlige side af historien begyndte for alvor med det chok, hans forældre fik, da en overlæge på Rigshospitalet kunne vise dem en MR-scanning af deres syvårige søns hjerne. Dybt inde og nærmest lige i midten af hjernen lå en tumor på størrelse med en golfbold.

”Jeg blev indlagt med det samme, da lægerne var nervøse for det tryk, tumoren skabte i hjernen. Der gik dog en uge, før jeg kunne blive opereret, da den eneste kirurg, der kan operere så dybt i hjernen, var i udlandet til en anden operation,” fortæller Tobias Pohl.

Selvom lægerne gjorde det klart, at der kom en række senfølger af operationen, så var der ikke noget valg. Tumoren var livstruende og skulle ud.

Operationen gik godt. Men alligevel viste en ny MR-scanning knap året efter, at hjernetumoren var vokset frem igen.

”Der skal jo bare være en lille kræftcelle tilbage efter operationen, som kan vokse videre,” konstaterer Tobias Pohl om den kendsgerning, at han som 8-årig blev opereret igen.

Tunnelsyn efter operation
Hjernetumoren sad meget tæt på synsnerverne, og kirurgen kunne ikke undgå at ødelægge drengens syn.

”Efter første operation mistede jeg en stor del af synsfeltet, og efter anden operation mistede jeg resten. Jeg har tunnelsyn. Det vil sige, at hvis jeg for eksempel kigger på din næse, så kan jeg se noget af dit ansigt, mens alt udenom er et hvidt lys. Men jeg ser skarpt,” siger han, mens hans rolige øjne ser i min retning på den anden side af spisebordet.

I 2017, da Tobias Pohl var 13 år, fik han ondt i højre side af hovedet igen. Familiens bange anelser blev desværre bekræftet, og Tobias Pohl skulle igen opereres.

Fire år senere i 2021 voksede tumoren frem igen, og Tobias Pohl måtte igen på operationsbordet. Men det er forhåbentlig sidste gang, at kirurgen på Rigshospitalet skal operere i Tobias Pohls hjerne.

MR-scanninger med gode nyheder
”De MR-scanninger, som jeg skal have resten af mit liv, har ikke vist noget siden 2021. Lægerne mener, at alt er godt, og det tror jeg også selv,” siger Tobias Pohl.

Han har hentet en bakke med en del af den medicin, han vil være afhængig af resten af livet. I køleskabet ligger der endnu mere, som skal opbevares på køl. Og i fletkurve ovenpå køkkenskabet ligger der bunker af pakker med medicin.

”Nervebanerne til min hypofyse er beskadiget, og hypofysen er mast helt flad. Hypofysen er den del af hjernen, som udsender de signalstoffer, som gør, at kroppen producerer de livsnødvendige hormoner. Det sker ikke for mig,” forklarer Tobias Pohl, som var han en læge, der pædagogisk skal forklare en lægmand om hjernens funktioner og hjerneskade.

Stresshormon, testoteron, væksthormon
Han begynder at opremse, hvad han enten skal have som piller, indsprøjtninger eller næsespray for kort sagt ikke at blive syg eller dø.

Stresshormon, testosteron. Desmopressin, som styrer væske- og saltbalancen. Euthyrox, som er et kunstigt stofskiftehormon, og en daglig indsprøjtning med væksthormon er blot et udvalg af hans store medicinforbrug.

Og på trods af hans medicinforbrug, så ændrer det ikke ved, at han lider af kronisk hjerneskadetræthed, som det hedder.

”Jeg har ikke så meget energi. Det er også derfor, at jeg ikke kan være i skole mere end fire timer på en dag. Ellers får jeg kvalme og hovedpine. Jeg tager en taxa til og fra skole, eller min mor eller far kører mig,” siger han.

Oven i det er han ofte syg i længere tid end de fleste andre mennesker, hvis han for eksempel får en almindelig halsbetændelse.

Vil have en uddannelse
Men på trods af de mange senfølger vil Tobias Pohl have en uddannelse og senere have et arbejde.

”Jeg gik i skole omkring to timer om dagen i grundskolen. Og under corona var jeg meget væk. Men jeg klarede mig godt fagligt og fik gode karakterer.”

I 2021 blev han optaget på uddannelsen eux gastro science, som kombinerer gymnasiale fag med kokkeuddannelsen.

Før han begyndte på uddannelsen, havde han og hans forældre møder med skolen, hvor de fortalte, at Tobias Pohl ikke kunne tage uddannelsen på normeret tid. Budskabet fra skolen var: ”Vi skal nok finde en løsning.”

”Det begyndte dog ikke så godt. Jeg fik ikke den støtte, jeg havde brug for, og der kom ikke en plan for at tage uddannelsen på nedsat tid. Jeg blev syg i oktober og hele november,” fortæller han.

For meget fravær
Alligevel bestod han prøverne på grundforløb 1 (GF1).

På grundforløb 2 (GF2) fik han tilknyttet specialpædagogisk støtte (SPS), men han savnede stadig at se en plan for, hvordan han kunne komme gennem uddannelsen på nedsat tid.

”Jeg fik meget fravær, og jeg kom bagud med skriftlige opgaver. Min mormor hjalp mig med nogle af opgaverne ved, at jeg dikterede, hvad hun skulle skrive,” fortæller han.

I 2022 lavede skolen en god plan sammen med Tobias Pohl, hvor hans uddannelse blev forlænget med to et halvt år. Undervisning, opgaver og praktik blev fordelt over længere tid, og Tobias Pohl var glad.

”Det var en god plan, hvor jeg også ville have energi til at have et ungdomsliv ved siden af og træne lidt, så jeg kunne passe på min krop. Jeg har jo heller ikke travlt med at blive færdig med min uddannelse,” siger han.

Afslag fra ministeren
Glæden varede dog ikke længere, end til afslaget om dispensation for at forlænge uddannelsen kom fra Styrelsen for Undervisning og Kvalitet under Børne- og Undervisningsministeriet.

Tobias Pohls mor gav dog ikke op og skrev et brev til børne- og undervisningsminister Mattias Tesfaye (S), hvor hun blandt andet beskrev, at Tobias Pohl presser sig selv for at følge med i skolen, og at det går ud over hans helbred, og at hans medicinforbrug derfor stiger.

”Hans lever har taget skade af det øgede medicinforbrug,” skrev hun. Hun fortalte også, at hendes søn er blevet tilbudt førtidspension af Københavns Kommunes Jobcenter, på trods af at sønnen vil tage en uddannelse og arbejde i det fag, han brænder for. Han har bare ikke helbredet til at gøre det på fuld tid.

”Det vil betyde alverden – for Tobias og for vores familie … og for vores fælles samfund, som skriger på unge dygtige faglærte,” sluttede hun af med at skrive til ministeren.

Gældende regler forhindrer forlængelse
Mattias Tesfaye kan som minister for området ikke hjælpe, skriver han tilbage i januar 2023:

”Som beskrevet i svar fra Styrelsen for Undervisning af og Kvalitet af 20. december 2022 er der med de gældende regler ikke mulighed for at udstrække varigheden eller nedsætte uddannelsestiden på skoledelen på hovedforløbet,” skriver ministeren.

Han skrev desuden, at regeringen vil se på mere fleksible uddannelsesveje.

”Din søn er et lysende eksempel på, at reglerne trænger til et eftersyn. Det vil jeg se nærmere på,” skrev ministeren.

Tobias Pohl fortæller roligt sin historie uden frustration eller bitterhed i stemmen. Men på spørgsmålet om, hvad han mener om, at han ikke kan må tage sin uddannelse på nedsat tid på grund af de gældende regler, bliver han lidt mere skarp i stemmen.

”Systemet er latterligt og diskriminerer mennesker med kronisk sygdom. Jeg kan ikke få dispensation til at forlænge uddannelsen. Det betyder jo ingenting for skolen, at jeg er længere tid om min uddannelse, men det spænder ben for, at det bliver en god uddannelse for mig.”

Steger fisk
Til gengæld har han kun gode ting at sige om sit praktiksted The Pescatarian – en gourmet fiskerestaurant i København.

Her er han i praktik på nedsat tid – 20 timer om ugen fordelt over tre dage.

”Jeg kan klare at være på arbejde i seks timer, og så bliver jeg træt. De er meget søde, og jeg får lov til alt. Når der ikke er for travlt, får jeg lov til at stå med ansvaret for at stege og tilberede fisk til aftenmenuen. Jeg laver også personalemad, og så får jeg lov til at øve mig på retter, jeg vil lave til min svendeprøve,” siger Tobias Pohl, som tilføjer, at han måske skal have forlænget sin praktikperiode, fordi den er på nedsat tid. Det er ikke helt afklaret endnu.

Klokken er blevet halv tolv om formiddagen, og Tobias Pohl skyller sin smertestillende medicin ned med et glas vand. Det store ar efter operationen i sidste uge træder frem under et transparent plaster ved hårgrænsen.

Medicinen sløver, og som så mange andre dage i Tobias Pohls liv er han fraværende fra skolen.

Nej tak til sygeorlov
Meget fravær og opgaver, der mangler at blive afleveret, stresser ham.

”Jeg har fået muligheden for at gå på sygeorlov og så udskyde hele uddannelsen et år. Men jeg kan ikke afslutte nogle fag i år og udskyde resten til næste år, hvilket ville gøre det nemmere for mig. Det er enten eller. Men jeg synes ikke, det giver mening at udskyde det hele et år, for så bliver det bare hårdt til den tid,” siger han.

Han har lagt en plan sammen med skolen. Han har blandt fået dispensation fra at aflevere nogle af de skriftlige opgaver, som han mangler.

På grund af hans tunnelsyn og hjerneskadetræthed er det meget anstrengende for Tobias Pohl at læse og skrive. Han har derfor et program, som læser teksten op for ham på computeren, men opgaver og lektier tager længere tid.

Snart eksamen
Til sommer skal han afslutte Erhvervsområdeprojektet (EOP), dansk, teknologi og teknikfag.

Det er planlagt, at en af prøverne bliver en sygeeksamen, så den kan udskydes til efter sommerferien. Det tager noget af eksamenspresset.

”Jeg håber på, at det nok skal gå, men det bliver hårdt. Den plan, vi havde lagt med skolen for et par år siden, betød, at jeg først skulle afslutte den sidste eksamen i 2028 og så tage svendeprøven i 2029. Det havde betydet, at jeg også havde haft energi til andet end skole,” siger Tobias Pohl.

”Jeg drømmer om …”
Når de gymnasiale fag er afsluttet, venter den sidste del af uddannelsen – svendeprøven. Og han har, som skrevet, allerede øvet sig på The Pescatarian og er sikker på, han nok skal bestå.

Derefter vil han ud og arbejde.

”Jeg drømmer om at arbejde med gastrofysik og prøve nye metoder og råvarer af. Mit drømmejob ville være at arbejde i Restaurant Alchemists testkøkken,” siger han.