Gymnasier kan blive bedre til at hjælpe syge elever: Læge ønsker nationalt sekretariat

Når børn og unge bliver ramt af kronisk og alvorlig sygdom, går det også ud over deres skole og uddannelse. Både fagligt og socialt kan de blive sat tilbage på uddannelsen samtidig med, at de skal kæmpe med deres helbred.

Vi kan som samfund godt gøre det bedre eller i det mindste forsøge at gøre det bedre, mener Thomas Leth Frandsen.

Han er børnelæge og projektchef for Mary Elizabeth Hospital, som er Rigshospitalets nyeste bygning, der samler børn, unge og gravide, og som nu er ved at blive opført.

”Børn og unge med alvorlig og kronisk sygdom ender ofte i et ingenmandsland mellem skole, uddannelse, kommune og sundhedsvæsen. Det er tydeligt, at mange unge med sygdom ikke får den hjælp, de kunne få fra deres ungdomsuddannelse eller fra hospitalet,” siger Thomas Leth Frandsen.

Hans ærinde er ikke at pege fingre ad andre instanser, og han tager som repræsentant for sundhedsvæsenet sin del af ansvaret.

”Hospitaler kan blive meget bedre til at tage hensyn til børn og unges skole og uddannelse,” siger han.

Han nævner som eksempel, at alvorligt og kronisk syge unge ofte skal igennem mange ambulante behandlinger og undersøgelser og korte indlæggelser, men det er sjældent, at de mange besøg på hospitalet bliver koordineret.

”Den unge og måske den unges forældre skal for eksempel på hospitalet i skoletiden tirsdag, torsdag og fredag i den samme uge. Vi skal blive bedre til at koordinere og samle behandlinger og undersøgelse den samme dag og også lægge aftaler uden for skoletiden,” siger Thomas Leth Frandsen.

Nye tal fra Egmont Indsigt viser, at børn og unge, som har været ramt af alvorlig sygdom, har større risiko for ikke at få en ungdomsuddannelse, og flere ender senere uden for arbejdsmarkedet.

Læs Nu reagerer politikere – unge med sygdom skal sikres uddannelse

Thomas Leth Frandsen oplever også, at syge børn og unge kunne inddrages meget mere og bedre i deres uddannelse, når de er indlagt eller er derhjemme på grund af deres sygdom.

”Vi har på hospitalet nogle robotter, som kan placeres i et undervisningslokale, så den syge elev kan følge med i undervisningen og kommunikere med lærer og klassekammerater. Det har også en stor social værdi, at eleven har følelsen af at være med. Men det er meget forskelligt, hvor meget skolerne ønsker at bruge dem,” siger Thomas Leth Frandsen.

Gymnasieskolen har skrevet flere artikler om, at det på flere måder er udfordrende for unge med sygdom at tage en ungdomsuddannelse.

Thomas Leth Frandsen støder ofte på de udfordringer. Han peger på, at der er brug for et nationalt sekretariat, som kan rådgive skoler, ungdomsuddannelser, kommuner, forældre og hospitaler om, hvordan børn og unge med kronisk og alvorlig sygdom hjælpes til at få uddannelse og en bedre hverdag.

”Det behøver ikke være stort. Men der er brug for en national enhed, som kender alle regler og rettigheder, og som kan rådgive for eksempel skoler om, hvordan de bedst muligt hjælper de unge med somatiske og psykiske sygdomme,” siger Thomas Leth Frandsen.

Han minder om, at en skole heldigvis ikke så ofte har alvorligt syge elever, men når det sker, så skal det prioriteres højt at hjælpe de unge.

”Børn og unge, som bliver alvorligt syge, kan have mange gode år foran sig. Vores ønske som samfund er, at de får et liv, hvor de selv kan bestemme, hvad de vil, at de kan bidrage på arbejdsmarkedet og have den samme livskvalitet som alle andre mennesker. Det kan være afgørende for resten af deres liv, hvordan vi behandler dem som børn og unge,” siger Thomas Leth Frandsen.

Danske gymnasier: God idé
Ude på gymnasierne kan ledere, lærere og studievejledere godt have brug for rådgivning om elever med sygdom. Det mener formand for Danske Gymnasier Maja Bødtcher-Hansen.

Hun har selv tidligere over for Gymnasieskolen stillet et lignende forslag om et centralt rådgivningscenter, som skolerne kan bruge. Og derfor bakker hun også fuldt ud op om forslaget om et nationalt sekretariat, som Thomas Leth Frandsen foreslår.

Maja Bødtcher-Hansen

Formand
Danske Gymnasier

”Hvis vi får en ansøgning fra en elev med en kronisk sygdom, vil det være godt, at vi kan ringe og få rådgivning og høre om erfaringer fra andre institutioner,” siger Maja Bødtcher-Hansen.

Skolerne og lærerne kan og skal ikke være eksperter i sygdomme, men det betyder også, at det i dag kan være op til eleverne og deres forældre at klæde skolerne på i forhold til at forstå elevens sygdom.

”Det bør ikke være de unges ansvar at formidle, hvad deres sygdom betyder. Derfor er det også godt, at skolerne kan trække på nogle eksperter,” siger Maja Bødtcher-Hansen.

Håndtering af fravær kan blive bedre
Et centralt sekretariat ville også kunne rådgive skolerne om, hvordan de håndterer fravær.

Det gør indtryk på Maja Bødtcher-Hansen, når unge med sygdom fortæller, at fravær stresser dem.

”Vi hører, at det kan ramme syge elever hårdt, når de får en besked fra skolen om, at de har for meget fravær. Jeg vil gerne sammen med andre organisationer tænke nye måder at håndtere fravær for elever med sygdom og bære dem med ind i de nye reformer af gymnasier og epx,” siger Maja Bødtcher-Hansen.

Lotte Klein

Formand
Ungdomsuddannelsernes Vejlederforening

Studievejledere ønsker mere oplysning
Et nationalt sekretariat, som kan rådgive skolerne, er en god idé, men det er måske ikke nok til at få udbredt viden om området til skolerne.

Det mener Lotte Klein, som er formand for Ungdomsuddannelsernes Vejlederforening.

”Jeg tror desværre ikke, at der er så stor viden og opmærksomhed på, hvilke forpligtelser man som skole har over for en elev, som rammes af sygdom. Derfor kunne det være godt også at lave en oplysningskampagne og sætte fokus på, at skolerne eksempelvis skal tilbyde sygeundervisning til de unge,” siger Lotte Klein.

Hun mener, at pilen peger på ledelserne på skolerne i forhold til at tage opgaven på sig.

”Vi kan som studievejledere ikke sidde og tilbyde sygeundervisning til en syg elev. Det kræver lærerkræfter og planlægning, og den opgave ligger hos ledelsen. Ledelserne bør lave et set up, så studievejlederne ved, hvad de skal gøre, når de står med en elev med kronisk eller alvorlig sygdom,” siger Lotte Klein, som peger på, at et nationalt sekretariat ville være oplagt til at hjælpe ledelserne på skolerne med den opgave.

Kommunerne: Svært at finde rundt i regler
Kommunernes Landsforening (KL) kan også godt se et behov for et nationalt sekretariat, som kan støtte børn og unge med alvorlig og kronisk sygdom.

”I kommunerne og på landets folkeskoler er vi selvfølgelig dybt optagede af, hvordan man bedst kan støtte de børn og unge, der slås med alvorlig kronisk eller akut sygdom. Det handler selvfølgelig om skolernes sygeundervisning, men også om, at de unge og deres familier kan finde de rette støttemuligheder dér, hvor de får behandling,” skriver kontorchef i KL Kristine Wiberg Plougsgaard i en mail til Gymnasieskolen.

”Vores oplevelse er også, at børn og unge med alvorlig sygdom og deres familier desværre kan have svært ved at finde rundt i regler og rettigheder. Derfor er hensigten med et nationalt sekretariat med viden og vejledning bestemt også god,” fortsætter hun.

Hun understreger dog, at man må se på, hvordan et eventuelt sekretariat skal organiseres og spille sammen med både dem, der har behandlingsansvaret og med uddannelsesinstitutionerne, før KL kan tage endelig stilling.