Giv kronisk og alvorligt syge unge den støtte, de har ret til

Der er særligt én udfordring, der går igen for alle unge i ungepanelerne på landets hospitaler: uddannelse. Der findes i dag seks ungepaneler i Danmark fordelt på fem hospitaler, og flere er på vej. Hvert af ungepanelerne er med til at sikre, at de respektive hospitaler er opmærksomme på, at unge patienter udgør en særlig patientgruppe med særlige behov.

Er man kronisk syg og alvorligt syg, er man særligt udfordret i forhold til at gennemføre en ungdomsuddannelse. Sygdom og behandling giver meget fravær, og man har brug for støtte eller hjælpemidler i løbet af uddannelsen. Har man for eksempel diabetes, har man brug for ekstra tid til eksamen, da den tidskrævende behandling skal passes – også selvom man er oppe i skriftlig dansk. Har man cystisk fibrose, skal man sørge for at passe sine kontroller og behandlinger på hospitalet. Det kan i sig selv give 10 procent fravær, og man må derfor ikke have nogen yderligere sygedage i tre år i gymnasiet. Og har man Ehlers-Danlos-syndrom, har man brug for et hæve-sænke-skrivebord for at kunne tage det nødvendige hensyn til sine led.  

Uddannelse ligger uden for de forskellige hospitalers arbejde, og derfor har udfordringerne med uddannelse ikke været noget, som ungepaneler har kunnet gøre noget ved. Blandt andet derfor er der brug for et landsdækkende ungepanel med repræsentanter fra hvert af de lokale ungepaneler i Danmark.

Den 30. april 2016 mødtes unge repræsentanter fra landets seks eksisterende ungepaneler for første gang. Da dagen var omme, havde de stiftet et nyt landsdækkende netværk for hospitalernes ungepaneler: Ungepanel.dk. Første punkt på dagsordenen for det nye netværk var klart: hjælp og støtte til kronisk og alvorligt syge unge under uddannelse.
 

Støttemulighederne er fundet og samlet
I Ungepanel.dk er der unge i alderen 16-24 år. Derfor blev det første uddannelsestrin, der skulle kigges på, de gymnasiale uddannelser.

Det blev hurtigt tydeligt for os, at der ikke er nogen gængs praksis, når det kommer til at sikre støtte til kronisk og alvorligt syge unge gennem gymnasiet. Få uddannelsesvejledere har overblik over, hvilken støtte kronisk og alvorligt syge unge er berettiget til, og det bliver oftest de unges egen opgave at sætte sig ind i den paragraf­jungle, som de forskellige støtteordninger udgør.

For at kunne samle de forskellige støttemuligheder, som kronisk og alvorligt syge unge har ret til, er der først og fremmest behov for at skabe en kategori for kronisk og alvorlig sygdom på lige fod med de eksisterende støtteordninger. For at skabe kategorien har vi besøgt Folketinget og talt med Undervisningsudvalget. Med under armen havde vi vores forslag til, at kronisk og alvorlig sygdom bliver sat på den specialpædagogiske støtteliste på lige fod med for eksempel psykiske vanskeligheder og ordblindhed.

Dette førte til et tæt samarbejde med Undervisningsministeriet og den specialpædagogiske støtteordning (SPS). I april 2017 lykkedes det, og nu er støtte til unge med kroniske og alvorlige sygdomme etableret som en kategori ved SPS.

Det er ikke alene væsentligt, at kategorien kronisk eller alvorlig sygdom er blevet oprettet. Det er også vigtigt, at de forskellige støttemuligheder er let tilgængelige for både de unge, deres vejledere og deres forældre. Derfor har vi igennem Undervisningsministeriet fået et tæt samarbejde med redaktionen for ug.dk (Uddannelsesguiden). Det er i samarbejde med dem, at vi nu har kæmpet os igennem bunken af gældende bekendtgørelser, så man som ung, som skole, som studievejleder eller som lærer ikke behøver at gøre det.  

Nu har vi samlet listen over de støttemuligheder, som kronisk og alvorligt syge unge har ret til, og vi har skabt kategorien kronisk eller alvorlig sygdom samt gjort det hele let tilgængeligt på både ug.dk og spsu.dk (hjemmesiden for SPS). Nu mangler vi blot at fortælle det til alle landets fremragende gymnasielærere, hvilket er baggrunden for denne kronik.

Vi er nået et stykke i forhold til at sikre, at kronisk og alvorligt syge unge kan få en gymnasial uddannelse på lige vilkår med andre, men der er stadig lang vej. Bekymringer om fravær og forsømmelsessamtaler med fraværsinspektor fylder fortsat urimelig meget hos mange kronisk og alvorligt syge unge. De er fanget mellem et gymnasium, der kan true med udsmidning og fuldt pensum, og et sundhedsvæsen, der kan true med livet eller livslange konsekvenser. Måske endda med bøder, hvilket er et varmt emne her til regionsvalget. Der midt mellem truslerne skal de unge så prøve at leve et ungdomsliv, passe en sygdom og få taget en ungdomsuddannelse. De må ofte prioritere benhårdt, og de prioriterer gymnasiet. Gymnasiet skal også prioritere dem.

Unge, der har en kronisk og alvorlig sygdom, har ret til støtte i gymnasiet. Det er nu gjort let tilgængeligt for alle at finde frem til, hvilke støttemuligheder syge unge har ret til. Vi håber, at gymnasier, studievejledere og lærere over hele landet vil være med til at sikre, at kronisk og alvorligt syge unge nu også modtager den støtte, de har ret til.
 

Lauras historie: Gymnasiet er mit valg. Det er min sygdom ikke
Jeg er 18 år, går i 3.g, og så har jeg en sjælden kronisk bindevævssygdom. Det gør, at jeg har kroniske smerter og går af led. Men det kan man ikke se på mig. Det er et usynligt handicap. Jeg har dage, hvor jeg kan gå normalt, og så har jeg dage, hvor jeg slet ikke kan gå. Min sygdom er progressiv, hvilket betyder, at det kun bliver værre. I den nærmeste fremtid vil jeg komme til at sidde i en elektrisk kørestol.

Jeg oplever, at det er enormt svært at have et fysisk handicap i gymnasiet. Det var især en kamp i 1.g og 2.g, hvor jeg følte, at jeg alene skulle navigere i et uoverskueligt system, fordi skolen ikke havde nok viden på området.

Der var konstant tvivl om, hvad jeg egentlig havde ret til. Måtte jeg have mere fravær end de andre elever? Måtte jeg få nogle af afleveringerne rykket? Måtte jeg fritages fra idræt? Måtte jeg få forlænget tid til eksamen? Hvilke hjælpemidler fandtes der?

For mig var det en kamp at få de møbler, jeg havde brug for i skolen. Bevillingen gik hurtigt nok igennem, men fra skolens side gik det noget langsommere.

Jeg tror ikke, at den kamp, jeg har oplevet, skyldes, at skolen ikke gerne vil hjælpe mig. Det er jeg slet ikke i tvivl om, at den gerne vil. Jeg tror bare ikke, at den har haft den nødvendige viden.
 

Bedøm mig på mit bidrag i timerne. Ikke på mit fravær
Desværre oplevede jeg også, at jeg af mange lærere blev bedømt på baggrund af mit fremmødefravær i stedet for mit bidrag i undervisningen. Det er enormt demotiverende at blive bedømt på sit fravær. For man kan som ung ikke lade være med at tænke på, om det så gør nogen egentlig forskel, hvor meget man bidrager med i timerne og i sine afleveringer, hvis man alligevel kun bliver bedømt på sit fravær.

I en periode, hvor jeg havde enormt meget fremmødefravær på grund af min sygdom, gav langt de fleste lærere mig lavere karakterer. Der er dog alternativer til dette. Der var en lærer, der valgte ikke at give mig karakterer, fordi han ikke følte, at han havde nok at bedømme mig på. Det er et langt bedre alternativ, i hvert fald for mit vedkommende. Jeg blev ubeskrivelig lettet over ikke at få en karakter, der utvivlsomt ville havde reflekteret mit fravær. Det at jeg ikke bare fik en lavere karakter, fordi jeg ikke havde været der nok, gjorde, at jeg ikke mistede motivationen på samme måde, som jeg gjorde i de andre fag.

Jeg tror, at det allervigtigste i situationer som denne er at tale med den unge. At en studievejleder eller lignende taler med den unge, hvis der er lærere, der har udtrykt bekymring i forhold til vurderingsgrundlaget. Så kan der måske findes alternative løsninger. Måske skal læreren i faget, som den lærer, jeg fortalte om, undlade at give karakterer, fordi de netop er for mærket af fraværet? Eller måske skal man have vurderet sit niveau ved en ekstra prøve eller ekstra opgaver? Der kunne sikkert være mange andre muligheder, men pointen er, at det er vigtigt at inkludere den unge med handicappet og være opmærksom på, at alle fysisk handicappede ikke foretrækker det på samme måde. For mig var det fantastisk, at den ene lærer ikke gav mig karakterer, en anden ung ville måske have oplevet det anderledes.

I Ungepanel.dk er en af vores mærkesager ”tal om os, til os”, og jeg synes, det er værd at huske. Det er langt bedre at blive spurgt, frem for at der bare bliver antaget noget.
 

Det er okay, men ikke helt
Jeg havde en oplevelse af, at der blev sagt, at det selvfølgelig var okay, at jeg ikke var der, når jeg ikke kunne være der. Men samtidig med at det var det, der blev sagt, så var det ikke det, der blev gjort i praksis. Jeg blev indkaldt til fraværsmøde efter fraværsmøde, og hver gang sagde jeg det samme: ”Jeg kan garantere, at jeg får mere fravær.” Men hele formålet med en fraværssamtale er at nedsætte fraværet. Lægeerklæring efter lægeerklæring var ikke nok. At min læge deltog i et møde med skolen, det var bare ikke nok. Jeg følte mig fuldstændig magtesløs.

Jeg havde stafylokokker i lungerne i 2.g, og jeg fik i forbindelse med dette en del fravær. Jeg blev indkaldt til et møde med fraværsinspektoren. Jeg forklarede, at jeg havde været meget syg og indlagt, at jeg havde haft stafylokokker i lungerne, der kombineret med min astma slog mig ret hårdt ud.

Jeg blev mødt med en helt anden indstilling, end jeg var vant til. Det var helt okay, det var ”jo en slem omgang lungebetændelse, det kunne jeg jo ikke gøre for”.

Jeg stod tilbage med en helt absurd følelse. Det var ikke helt okay, når jeg havde fravær på grund af mit kroniske handicap, men stafylokokker i lungerne var okay? For mig gav det bare ingen mening. Stafylokokker i lungerne er ingenting, sammenlignet med hvordan jeg har det i en dårlig periode i min kroniske sygdom.

Jeg oplever, at gymnasier generelt er dygtige til at håndtere midlertidige sygdomme, der er opstået akut. Det er en akut katastrofe, og alle sejl bliver sat til for at hjælpe den unge igennem. Min katastrofe stopper bare ikke igen.
 

Jeg har prioriteret skolen. Skolen skal også prioritere mig  

Jeg tror ikke, at mine lærere og skolens ledelse ved, hvor stor en belastning det er at gå i skole for mig. Selv om der på papiret er et stort fremmødefravær, så passer jeg min skole – på bekostning af alt andet. Jeg har prioriteret skolen, det betyder også, at jeg har fravalgt alt andet. Der er ikke plads til venner, fester og fritidsinteresser. Fritidsjob nævner vi slet ikke, for det er simpelthen en umulighed. Alt det, der ellers hører et ungdomsliv til, er ikke en selvfølge for mig. Det er en prioritering. Skal jeg til skolefest, koster det måske to dage i sengen, og det er ikke på grund af tømmermænd. Er jeg til aftenarrangement på skolen, er der noget andet, jeg skal fravælge. Det er benhård prioritering og altid med tanke på fremmødemulighed i baghovedet.

Men det er der ingen, der ser. De ser kun fraværsprocenten.

Min krop er en forræder. Jeg ved ikke, om jeg kan gå, når jeg står op i morgen. Det er i sig selv en stressfaktor, men når jeg så har en periode, hvor min sygdom er i fuldt udbrud, så skal jeg også bekymre mig om, om jeg nu bliver smidt ud af skolen, eller om jeg skal til endnu en fraværssamtale.

Frygten for, at mit fravær bliver helt uacceptabelt, er en tro følgesvend.

Det skal siges, at det er blevet bedre her i 3.g. Det tror jeg også har noget at gøre med, at min skole har lært mig og min sygdom bedre at kende, og at den derfor er bedre rustet til at hjælpe mig.

Jeg kender ikke alle de muligheder, der findes i systemet, og derfor er jeg også afhængig af skolens viden på området.

Med min sygdom har jeg en garanteret billet til en førtidspension, hvis jeg ikke får en uddannelse. Men hvis jeg på vejen møder et system, der hjælper mig til en uddannelse, kan jeg godt ende med en billet til selvforsørgelse. Selvom min krop ender i en kørestol, står hovedet ikke af, og jeg vil rigtig gerne have lov til at bruge mit hoved til at forsørge mig selv.

Derfor er vi nødt til at hjælpe hinanden med at få mere viden på dette område, så vi kan få startet en dialog og få flest handicappede og kronisk og alvorligt syge unge godt igennem uddannelsessystemet.