Kronik: En kronisk udfordring

I den seneste måned er en ny årgang af forventningsfulde unge startet på en ungdomsuddannelse. De fleste står foran et par sjove, modnende og også krævende år. En stor gruppe unge – de kronisk syge – starter dog på gymnasiet med særlige udfordringer. Vi ved, at disse unge klarer sig dårligere end deres raske jævnaldrende, og at de personlige og samfundsmæssige konsekvenser rækker langt ind i voksenlivet. Kronisk sygdom er forbundet med alvorlige uddannelsesmæssige konsekvenser.

En af de store ’milepæle’ i ungdomsårene er overgangen fra grundskole til ungdomsuddannelse, og langt de fleste danske unge starter på en gymnasial uddannelse. For de kronisk syge unge er ungdomsuddannelserne dog særligt udfordrende, og konsekvenserne, når det ikke lykkes, er store og vidtrækkende for både den enkelte og for samfundet.

Nye registerdata viser, at knap hver femte ung i Danmark lever med en alvorlig eller kronisk fysisk sygdom. Det er langt flere end tidligere antaget – og det står i kontrast til den gængse forestilling om unge som raske.

Både danske og internationale studier har vist, at unge, der lever med kroniske sygdomme, har flere uddannelsesmæssige udfordringer, større fraværsprocent og oftere må gå en klasse om end deres raske jævnaldrende. En norsk undersøgelse blandt 8.950 gymnasieelever viste for få år siden, at unge med helbredsproblemer i langt højere grad var i risiko for at droppe ud sammenlignet med raske unge. Og et followup-studie viste, at unge, der droppede ud af gymnasiet, havde en markant øget risiko for at blive langtidssygemeldt og komme på overførselsindkomster end unge, der gennemførte en ungdomsuddannelse.

Nye nøgletal
Statens institut for Folkesundhed (SIF), Syddansk Universitet, har på baggrund af projektet Trivsel på Trods udgivet rapporten Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge med kronisk sygdom [1]. Rapporten er baseret på en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt andet på ungdomsuddannelserne, og i alt 7.854 gymnasieelever deltog.

Rapporten tegner et generelt billede af, at unge med kroniske sygdomme trives dårligere end raske unge, og at de i særdeleshed oplever udfordringer under deres gymnasiale uddannelse. Godt en tredjedel føler sig påvirket af deres kroniske sygdom på ugentlig basis i skolen, i fritiden eller derhjemme.

Undersøgelsen viser, at en større andel af gymnasieeleverne med en kronisk sygdom føler sig presset af skolearbejdet. Samtidig føler færre af disse unge, at de klarer sig godt eller rigtig godt fagligt i skolen sammenlignet med raske unge.

I forhold til fravær viser undersøgelsen, at flere unge med en kronisk sygdom har haft mindst tre dages fravær den seneste måned sammenlignet med raske unge. Årsagen til fravær er som hovedregel sygdom. Flertallet af de kronisk syge unge med meget fravær som følge af sygdom beskriver, at fraværet har betydning for, om de kan følge med i skolen. Alligevel modtager kun ganske få procent af disse elever sygeundervisning, og kun hver sjette oplever, at de har fået støtte fra gymnasiet.

Syge unge har brug for støtte fra vejledere og lærere. Ungepanelerne i Danmark (www.ungepanel.dk) arbejder for at forbedre forholdene for unge med kronisk og alvorlig sygdom. Ungepanelerne er støttet af Egmont Fonden og består af unge repræsentanter fra hospitalernes lokale ungepaneler og et sekretariat fra Rigshospitalets Ungdomsmedicinske Videnscenter. Vi genkender SIF-rapportens fund, og de unge fremhæver, at hyppige eller længerevarende sygdomsperioder er særligt problematiske i forhold til uddannelse, da det kan være svært at overskue, hvordan man skal indhente det tabte:

“Der var nogle gange, hvor jeg faktisk havde lyst til at blive indlagt igen. For det at tage stilling til alt og skulle ud i virkeligheden, det synes jeg simpelthen var så hårdt. Det var næsten det allersværeste i min sygdomsperiode. Man kommer ud til nogen, der tænker: ’nu er du rask og så kan du alt igen’. Men det kan man jo ikke”. (21-årig kronisk syg ung om at vende tilbage til gymnasiet og hverdagen efter en levertransplantation, Unge panelerne i Danmark).

Støtte fra studievejledere og lærere har vist at have stor betydning for, om elever oplever skoletræthed, og et stort internationalt studie med data fra knap 90.000 unge viste, at støtte fra lærere og skolen var en signifikant beskyttende faktor mod udvikling af skoletræthed, og at netop støtte fra skolen beskyttede mere end støtte fra venner og familie/forældre.

Får de den støtte, de har brug for?
Under halvdelen af de unge med en kronisk sygdom, som påvirker dem i hverdagen, angiver i SIF-undersøgelsen, at deres lærer(e) kender til deres diagnose, og overraskende har kun hver femte af de unge gymnasieelever med en kronisk fysisk sygdom talt med en studievejleder om særlige behov.

Statens institut for Folkesundhed har ud over ovennævnte undersøgelse blandt elever lavet en mindre spørgeskemaundersøgelse blandt 32 studievejledere fra 15 forskellige gymnasier i Region Hovedstaden, Region Sjælland og Region Syd og Region Midt. Mere end hver tredje studievejleder angiver i undersøgelsen, at han/hun det seneste år kun har talt med en enkelt ung eller ingen unge med alvorlig eller kronisk sygdom. Mange unge fortæller ikke nødvendigvis om deres sygdom og de udfordringer, den medfører, ved første samtale, og mange vil have behov for at blive spurgt direkte for at fortælle om deres behov og eventuelle begrænsninger.

På trods af at en fjerdedel af gymnasieeleverne med kronisk sygdom rapporterer, at de er påvirket af deres sygdom i skolen, føler kun godt hver 10. studievejleder, at de i høj grad er klædt på til at tale med en ung med alvorlig/kronisk sygdom eller funktionsnedsættelse. Ligeledes viser undersøgelsen, at fire ud af fem studievejledere ikke er bekendt med eller er i tvivl om, hvorvidt deres skole har en handleplan for unge med alvorlig eller kronisk sygdom. 

Overblik er afgørende
Det er krævende at være ung. Det er krævende at tage en uddannelse. Og det er i særdeleshed krævende at have en kronisk sygdom. Vi ved, at mange af de unge, som har deres gang på landets hospitaler, føler sig klemt mellem sundhedsvæsenet og uddannelsessystemet. De unge har et brændende ønske om at få en uddannelse, og en boglig uddannelse kan være eneste mulighed, når sygdom begrænser muligheden for et mere fysisk krævende arbejde. Samtidig er hospitalsbesøg og behandling en krævende opgave, der for en del unge tidsmæssigt svarer til et deltidsjob – og hvor hospitalsbesøg typisk ligger i skoletiden. Dog forventes det, at de syge unge selv skal balancere skole og behandling og navigere i flere sektorer, sundhedsvæsen, uddannelsessystem og det kommunale system, der ikke taler sammen, og hvor støttemuligheder og rettigheder kan være uoverskuelige selv for voksne. Derfor undrer det os, at systemet er bedre gearet til at støtte skoletrætte unge end dem, som mod deres vilje har fravær fra undervisningen på grund af en kronisk sygdom.

I disse år ser vi ’små årgange’. Samfundsøkonomisk er det derfor klogt og nødvendigt at sikre, at alle unge gennemfører en ungdomsuddannelse. Men vi mener også, at det er uværdigt for et velfærdssamfund at lade en stor population af unge i stikken, fordi de er udfordret af kronisk sygdom. 

Ungepanelerne i Danmark arbejder derfor for, at alle i uddannelsessektoren, der møder kronisk syge unge, har viden om unges rettigheder og muligheder for støtte under uddannelse, når de lever med en alvorlig og kronisk sygdom. Et af vores mål er, at kronisk syge unge får obligatoriske kvalificerede samtaler med studievejledere/lærerne om støttemuligheder og om, hvordan de kan passe både behandling og uddannelse. Kronisk sygdom må ikke være årsagen til en utilstrækkelig uddannelse.

[1] Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge med en kronisk sygdom udgivet af Statens Institut for Folkesundhed, SDU, 2019.