Ida og andre kronisk syge unge møder forhindringer for at få en uddannelse

Ida Manly Sørensen har børneleddegigt og har mødt mange udfordringer for at tage en uddannelse. Unge kronisk og alvorligt syge får ikke altid sammenhængende hjælp og støtte til at tage uddannelse.

Ida Manly Sørensen er 20 år og har børneleddegigt. Hun har smerter og stive led, som medfører en nedsat gangfunktion og anvender derfor dagligt kørestol og rollator. Sidste år flyttede hun dog hjemmefra og bor nu i Odense og læser til radiograf på UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole.

Hun skulle oprindeligt begynde på uddannelsen 1. februar 2024, men måtte, kort tid inden studiet startede, sygemelde sig, da hun ikke havde fået bevilget den støtte, hun er afhængig af.

Da hun gik på Esbjerg Gymnasium og læste hf, fik hun Specialpædagogisk Støtte (SPS) i form af hjælpere. Men da hun skiftede uddannelse, skulle hendes nye uddannelse i Odense på ny søge SPS-støtte for hende, og sagsbehandlingstiden var meget lang, på trods af at hendes behov for støtte var den samme som i gymnasiet.

”Jeg kan ikke tage uddannelse uden SPS-hjælpere, så jeg blev nødt til at sygemelde mig fra radiografuddannelsen, inden jeg overhovedet var gået i gang. Nu læser jeg igen og har fået en sekretær til eksempelvis at tage noter, og en praktisk hjælper, som hjælper med at skubbe mig i kørestolen og lignende både på skolen og i mine praktikker på hospitalet. Det er altafgørende for, at jeg kan fortsætte min uddannelse,” siger Ida Manly Sørensen.

Studenterhue og førtidspension
Ida Manly Sørensen var i kontakt med jobcenteret, kort tid inden hun blev student i sommeren 2023.

Hun skulle indlægges på et rehabiliteringsophold i fire uger inden sin start på radiografuddannelsen i Odense i februar, og hun var derfor sygemeldt i denne periode frem til studiestart med fokus på at få trænet en bedre funktionsevne. Hun stod derfor uden indtægt og havde brug for økonomisk støtte.

“Til mit første møde på jobcentret lagde de foldere om fleksjob og førtidspension på bordet. Jeg tænkte: Kan det virkelig være rigtigt, at det var det, jeg skulle mødes med, når jeg havde kæmpet for at blive student og var optaget på en uddannelse?” siger hun.

Ida Manly Sørensens historie er ikke unik. Mange andre unge med kroniske og alvorlige sygdomme møder både små og store forhindringer på deres vej for at få en uddannelse. Det fortæller Carolina Magdalene Maier, der er leder af SygtStærk, som er et projekt under Egmont Fonden for unge mellem 13 og 24 år med kronisk og alvorlige fysiske sygdomme.

”For mange af de unge, vi snakker med, mangler der en sammenhæng mellem overgangene fra folkeskole, ungdomsuddannelse og til videregående uddannelse. Det kan for eksempel handle om, at der er meget bureaukrati i forhold til SPS, så støtten ikke følger med, når du skifter uddannelse,” siger Carolina Magdalene Maier.

Forskel på kommuner
Hun nævner også, at den støtte, en ung får i en kommune, ikke nødvendigvis bliver den samme, hvis den unge flytter til en anden kommune.

”Mange unge tør ikke at flytte hjemmefra, fordi de er bange for ikke at få den samme støtte. Nogle unge får dermed meget langt til uddannelse eller kommer måske ikke i gang med uddannelse. Der mangler en større helhed og sammenhæng i den støtte og de muligheder, de unge med sygdom eller handicap kan få,” siger hun.

Ida Manly Sørensen fik konstateret børneleddegigt som 15-årig. Hun har smerter i leddene og er bevægelseshæmmet og har flere andre følgelidelser.

Hun begyndte på hf på Esbjerg Gymnasium efter folkeskolen. Dengang boede hun hjemme i den lille by Ølgod ude på landet, og hun skulle både med bus og tog for at komme i skole.

“Jeg brugte ofte hele min energi på at komme i skole. 12 timer i forvejen skulle jeg bestille handicapservice hos DSB for at komme med toget. Det betød, at hvis et modul blev aflyst om morgenen, skulle jeg finde ud af, om jeg alligevel kunne tage af sted og så sidde på skolen og vente i et par timer og bruge ekstra energi på det, eller om jeg skulle blive hjemme hele dagen og få fravær,” fortæller hun.

Ida Manly Sørensen brugte rigtig meget energi på transport, og hun fik også meget fravær på grund af den manglende fleksibilitet for DSB Handicapservice, som hun kalder det. Hvis toget var forsinket, nåede hun måske ikke i skole til tiden. Og så var der de dage, hvor hun skulle til behandling på sygehuset eller til fysioterapi, og hvor hun ikke kunne komme i skole.

”Det var stressende at se, at min fraværsprocent blev højere, også selv om skolen sagde, at det var ok så længe, at jeg lavede mine skriftlige afleveringer. Det havde nok været godt, hvis jeg og skolen helt fra starten havde sat os ned og taget en snak om, hvad jeg kunne,” siger Ida Manly Sørensen.

Følelsesmæssigt svært
Fem måneder før hun skulle være student i 2.hf, blev hun enig med skolen om, at hun skulle tage den toårige hf på tre år. Det betød, at hun afsluttede dansk og engelsk i 2.hf og derefter havde biologi, kemi og psykologi i 3.hf.

”Følelsesmæssigt var det svært at skulle forlænge uddannelsen, mens mine klassekammerater blev studenter. Men det var den rigtige beslutning, da det gav mig ro til at passe min behandlinger, samtidig med at jeg kunne passe min skole,” siger hun.

Set i bakspejlet beskriver hun sin tid på gymnasiet som kaotisk.

”Som ung med en kronisk sygdom er du rigeligt presset af din sygdom. Og derfor bør man ikke kæmpe med andre ting ved siden af som transport, støtte og frygten for at have for meget fravær. I mine øjne er det uretfærdigt, at det for eksempel kan være manglende SPS-bevillinger eller andet manglende støtte fra systemet, der kan ende med at bremse unge i deres uddannelsesforløb,” siger Ida Manly Sørensen, som understreger, at Esbjerg Gymnasium har været gode til at støtte hende.

Carolina Magdalene Maier mener, der på ungdomsuddannelserne skal endnu mere fokus på de kronisk syge unges rettigheder og muligheder.

”Lovgivningen på området og de unges rettigheder er som sådan ok. Men vi oplever, at de unge er meget usikre på eller ikke ved, hvad de har af rettigheder. Og vi oplever også, at studievejlederne på gymnasierne er i tvivl om reglerne, og at skolerne mangler viden på området. For eksempel at fraværsreglerne er meget fleksible. Mange unge er meget bange for at få for meget fravær,” siger hun.

Skoler bør oplyse om rettigheder
Hun foreslår, at der laves oplysningskampagner over for ungdomsuddannelserne om rettigheder for de unge, og hvordan skolerne støtter unge med sygdom og handicap.

”Skolerne bør som en helt naturlig ting oplyse om rettigheder og muligheder for kronisk syge unge over for eleverne og forældrene, når eleverne begynder på en ungdomsuddannelse. Det er ikke alle unge, som skilter med deres sygdom eller rækker hånden i vejret og siger, at de har kronisk tyktarmsbetændelse,” siger Carolina Magdalene Maier.

Danske Handicaporganisationer peger også på, at der kan ske forbedringer, så flere unge med handicap og kroniske sygdomme – både fysiske og psykiske – kan få en uddannelse.

”Det er bureaukratisk at søge SPS. Og det er problematisk og decideret underligt, at det ikke er mere smidigt at få SPS videre i overgangene mellem uddannelser. Pengene kommer fra den samme kasse,” siger Thorkild Olesen, som er formand for Danske Handicaporganisationer.

SPS bliver godkendt og bevilget af Styrelsen for Undervisning og Kvalitet (STUK).

Støtte til grupper
Danske Handicaporganisationer foreslår også, at eksempelvis gymnasier også kan søge SPS til grupper af elever, frem for at støtten kun er øremærket til individer.

”På den måde kan man på skolen have en mentor for en gruppe, som har eksempelvis har den samme diagnose,” siger Thorkild Olesen.

Ida Manly Sørensen fik forlænget sin hf fra to til tre år. Thorkild Olesen mener, det er en god idé, at unge bliver tilbudt den ordning, men det er ikke nok, at det er et tilbud.

”Det bør være en ret at få muligheden for at forlænge sin uddannelse, hvis man har behov for det. Mange skoler tilbyder det, men de unge bør ikke være afhængige af skolernes gode vilje,” siger Thorkild Olesen.

Samme ret som eliteudøvere
Han nævner, at Team Danmark har en ordning, hvor eliteidrætsudøvere kan tage en studentereksamen på fire år. Den ordning skal også være en ret for unge med eksempelvis kronisk sygdom, mener han.

Thorkild Olesen peger også på, at når en toårig hf bliver forlænget til tre år, så er det skolen, som skal dække de ekstra udgifter.

”De ekstra udgifter bør skolerne få dækket. Det må ikke blive økonomien, der afgør elevernes mulighed for uddannelse,” siger han.

Gymnasieskolen har tidligere skrevet om, at mange unge med alvorlig eller kronisk sygdom ikke får tilbudt sygeundervisning, som skolerne ellers skal gøre efter 10 dages sygefravær.

”Det er også et problem, vi hører om. Skolerne fortæller, at de ikke har ressourcer til det, og at det kan være svært at gøre i praksis. Der er behov for, at nogle tager ansvar for at løse problemet. Man kan ikke give en rettighed til eleverne, som skolerne ikke kan leve op til. Det kan være, der skal gives flere ressourcer til skolerne, eller der skal mere vejledning til,” siger Thorkild Olesen.