Syg gymnasielærer: “Det sværeste er, at der ingen plan er – intet håb”

Et halvt år gik der for gymnasielærer Inger Belling fra første symptomer, til hendes ben var så lammet, at hun måtte bruge kørestol. Hun fortæller ærligt om at have ALS,  at leve med frygten og at forsøge at fokusere på det gode i tilværelsen.

Det seneste år har livet ændret sig fundamentalt for den 53-årige gymnasielærer Inger Belling. Sidste år fik hun konstateret den sjældne sygdom amyotrofisk lateral sklerose (ALS) – en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. Det betyder, at mennesker med ALS gradvist, men ofte hurtigt bliver lam i hele kroppen.

Inger Belling fik diagnosen i sommerferien, tre uger efter at hendes mand havde gennemgået en dobbeltbypassoperation.

“Jeg gik i chok. Både min mand og jeg var pludselig alvorligt syge. Vi har jo to børn,” siger hun og tilføjer:

“Heldigvis har vi gode folk omkring os, der trådte til, da jeg blev dårligere og dårligere og fik sværere ved blandt andet at tage tøj på og lave mad. Familien og vennerne har været helt fantastiske.”

Sygdommen var Inger Belling desværre allerede bekendt med. To år forinden havde hun mistet en kollega på Virum Gymnasium på grund af den voldsomme sygdom. Det har sat nogle spor i hende og resten af lærerværelset. Derfor strejfede sygdommen også hendes tanker under den lange udredning.

“Jeg snakkede med en kollega om frygten, men vi blev hurtigt enige om, at det ikke kunne være ALS, fordi sygdommen er så sjælden. Og vi havde allerede haft et tilfælde på skolen,” erindrer Inger Belling.

Lammelse og træthed
Hun mærkede første symptomer i januar 2023. Højre ben føltes mærkeligt, hun kunne ikke flekse foden, og hun begyndte at halte lidt. Først troede hun, det var en hælspore, som hun tidligere havde døjet med. Hun fik sværere og sværere ved at bevæge sig rundt på skolen og komme op ad trapper.

“Jeg troede bare, at jeg var kommet i dårlig form, så jeg startede i fitnesscenter. Men jeg fik sværere og sværere ved at lave øvelserne,” husker Inger Belling.

Hun gik til lægen, der sendte hende videre til yderligere undersøgelse, men imens hun ventede på at få en tid, blev hendes tilstand endnu værre. Hun havde nærmest fået en dropfod. I februar var hun så dårlig, at lægen fik hende indlagt for at komme til røntgen, der skulle afklare, om det var en diskusprolaps eller noget andet, der blokerede for noget til benet. Der var dog intet at se på røntgenbillederne, hvorefter lægen konkluderede, at det måtte være i det neurologiske område, de skulle lede. Ubehaget havde nu spredt sig til Inger Bellings venstre fod og ben, og hun oplevede såkaldte fascikulationer.

“Jeg fik mange af de her tics, hvor nerverne i benene nærmest stod og blinkede,” siger Inger Belling, der i marts måtte ty til krykker for at kunne gå. I juni måtte hun udskifte krykkerne med en rollator, men efter mange fald fik hun i stedet en kørestol i august sidste år.

Sygdommen har nu også spredt sig til armene og vejrtrækningen.

“Heldigvis oplever jeg ingen smerte, som jeg ved, at nogle patienter gør. Jeg har bare lammelsen og trætheden i kroppen,” fortæller hun.

Inger Belling er fast besluttet på at arbejde så længe, det er muligt, fordi det giver hende livsenergi.

“Mit arbejde er et frikvarter fra sygdommen, bekymringen og sorgen,” siger hun.

Men på grund af trætheden, er hun halvt sygemeldt og arbejder cirka 20 timer om ugen. Desuden forsøger hun at gøre forskellige ting, der kan hjælpe hende gennem sygdommen.

Der findes ingen medicin eller behandling, der kan stoppe udviklingen eller sygdommen, men alle med ALS får tilbudt Riluzol til at forlænge livet. Det får Inger Belling også.

“En af de sværeste ting ved sygdommen er nok, at der ikke er en plan A eller plan B – der er ingen plan – intet håb,” siger hun.

Inger Belling går desuden til fysioterapeut to gange om ugen for at styrke nervebanerne.

“Man kan ikke genopbygge de nervebaner, der er gået til grunde, men hvis jeg for eksempel ikke kan løfte armen højt, så kan fysioterapeuten hjælpe mig med at tænde nogle andre nervebaner og skabe en forbindelse til musklen. Så kan jeg lidt igen,” forklarer hun.

Sygdommen rammer ofte stemme, derfor forsøger hun selv at træne sin vejrtrækning ved fortsat at synge i kor.

“Jeg frygter meget at miste stemmen og evnen til at kommunikere, for det er min styrke. Så vil jeg heller ikke kunne arbejde mere. Det bliver rigtig svært, når den dag kommer.”

En gang om ugen går hun i varmtvandsbassin.

“Det er fantastisk! På grund af den store opdrift kan jeg stadig bevæge mine ben og gøre ting, som jeg ikke længere kan gøre på land,” siger Inger Belling.

Hun bruger desuden en del tid på at forsøge at forudse, hvad hun kan få brug for af hjælpemidler.

“Det er svært at være på forkant, for det går ret hurtigt ned ad bakke. Jeg kommer ofte lidt for sent. Lige nu er mit fokus på liftsystemer, for den lift, som hjælper mig op af kørestolen, kræver, at jeg kan stå selv, og det kan jeg nok ikke meget længere,” vurderer Inger Belling.

Da sygdommen er så sjælden, findes der ikke en vejledning hos kommunen om, hvilke hjælpemidler der kan være relevante.

På sigt mister alle med ALS evnen til at gå, stå, tale, synke og trække vejret selvstændigt. Derfor skal Inger Belling på et tidspunkt tage stilling til, om hun vil i respirator, når hun ikke selv kan trække vejret.

“Jeg har endnu ikke besluttet mig, for det er svært at tage stilling til. Men umiddelbart tror jeg ikke, at jeg vil i respirator, når den tid kommer,” siger hun stille.

Allersværest er det for hende at tænke på de nærmeste omkring hende.

“Jeg frygter, hvad der skal ske med mine børn og min mand. Jeg er så ked af alt det, som de går og skal gå igennem på grund af min sygdom. Det gør ondt. Jeg synes sådan set, at jeg har haft alt det i livet, som jeg kunne ønske mig, men selvfølgelig ville jeg også gerne blive gammel,” siger Inger Belling.

Selvom Inger Bellings fremtid virker dyster, forsøger hun selv at fokusere på den lyse del.

“Jeg prøver at være i nuet og at fylde min dag med gode ting og oplevelser med min familie og venner. Vi kan ikke rejse, da jeg ikke kan få en forsikring, men vi prøver at finde fine steder i Danmark, der kan rumme mig og mine hjælpemidler,” siger Inger Belling.

Læs første kapitel, hvor Inger Belling fortæller om arbejdet på skolen, efter hun er blevet syg:

Trods alvorlig sygdom fortsætter Inger med at undervise: “På gymnasiet føler jeg mig normal”