Han hjælper alvorligt syge gymnasieelever og er ikke imponeret af skolerne

”Det er jo ikke nyt eller et overraskende fænomen, at elever begynder i gymnasiet med en kronisk sygdom eller bliver alvorligt syge i gymnasiet. Men der mangler tilsyneladende viden om det mange steder, og mange skoler har ikke en strategi for, hvordan de håndterer og kommunikerer med de unge,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Han møder unge, som er ramt af alt fra invaliderende gigt, kræft, mave-tarm-sygdomme og til psykiske diagnoser. Og han har også kontakt til unge med kronisk hovedpine og smerter, som ikke nødvendigvis kræver indlæggelse.

Han oplever, hvordan de unges liv i perioder bliver sat på standby, hvordan bekymringen æder sig ind på unge og deres forældre. Og en gang i mellem at en ung pludselig optræder som en sort streg i systemet som tegn på, at den unge ikke lever længere.

Derfor er det også meget magtpåliggende for Rasmus Forsberg Nielsen, at de unge så vidt muligt får den bedst mulige hjælp og støtte til at fortsætte på deres uddannelse, hvis de har lyst og kræfter til det.

Det er dog langt fra altid tilfældet, at det sker.

Ministeriet skrev det i 2018
I 2018 sendte Børne- og Undervisningsministeriet et brev ud til lederne af de gymnasiale ungdomsuddannelser. I brevet blev det blandt andet understreget, at elever, der midlertidigt på grund af sygdom i længere tid ikke kan følge den almindelige undervisning, skal have tilbud om sygeundervisning. Det står sort på hvidt i lov om gymnasiale uddannelser.

Rasmus Forsberg har ikke statistik på, hvor mange af de lidt over 500 gymnasieelever, han har talt med, som har fået tilbudt sygeundervisning. Men det er et fåtal, vurderer han.

En tidligere undersøgelse fra 2019 fra Statens Institut for Folkesundhed bekræfter uddannelsesvejlederens vurdering.

Kun fem procent af unge med en kronisk sygdom på en ungdomsuddannelse har modtaget sygeundervisning under fravær på grund af sygdom, viser undersøgelsen, som 692 unge svarede på.

24 procent har haft kontakt med skolen om lektier under fravær, og 15 procent har fået hjælp og støtte til at indhente det faglige efterfølgende, viser undersøgelsen Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge med kronisk sygdom.

Indignation er et godt brændstof og motivation for arbejdet for Rasmus Forsberg Nielsen.

”Nogle gange skal jeg huske at trække vejret, inden jeg ringer op til en rektor. Nogle skoler siger eller har sagt, at de ikke har kapacitet eller lærerkræfter til at tilbyde sygeundervisning på trods af, at det står tydeligt i loven, at de unge har ret til det,” siger Rasmus Forsberg Nielsen, som mener, at skolerne i deres budgetter burde afsætte midler til at håndtere syge unge.

”Jeg bliver frustreret over, at mange elever ikke tilbydes sygeundervisning. Mange unge ville nok ikke tage imod det, fordi de ikke har tid og kræfter til det på grund af sygdommen. Men de unge skal have tilbuddet. Jeg savner nogle gange, at skolen sender et signal om, at de gerne vil eleven, og at de vil hjælpe alt det, de kan,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Han understreger igen, at mange skoler er gode til at støtte de unge og håndtere deres situation. Og ofte skal der ikke mere end en e-mail eller et telefonopkald fra Rasmus Forsberg Nielsen til, før gymnasiet eller ungdomsuddannelsen står klar med hjælp til eleven.

”Jeg tror, det handler mere om uvidenhed end om ond vilje i mange tilfælde,” siger Rasmus Forsberg Nielsen, som dog også mener, at man bør forvente, at skolerne kender lovgivningen om gymnasierne.

Fravær er en stressfaktor
De unge med sygdom har ofte højt fravær, og det fylder mentalt meget for eleverne. Fraværet er ofte den første indgang til de samtaler, Rasmus Forsberg Nielsen har med de unge eller deres forældre.

”Fravær er en kæmpestor stressfaktor for de unge. Hvis du har en kronisk eller alvorlig sygdom, som påvirker dig 24 timer i døgnet, så er du i forvejen stresset, og det går i høj grad ud over din trivsel,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Igen understreger han, at skoler håndterer fravær blandt de unge med sygdom meget forskelligt. Det er ikke unormalt, at en elev, som er indlagt med en alvorlig sygdom, læser om for meget fravær fra skolen i hospitalssengen.

”Eleverne er sindssygt bange for at blive smidt ud af skolen på grund af fravær, selv om næsten ingen af dem reelt set bliver smidt ud. Men det ved de unge og deres forældre ikke,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Lettelse i familien
Han har set, hvordan en klar besked fra skolen om, at den unge ikke bliver smidt ud på grund af fravær under sygdom, kan være en meget stor lettelse for den unge og forældrene.

I brevet, som Børne- og Undervisningsministeriet sendte ud til skolerne i 2018, stod der, at eleverne kan være i et dilemma mellem at passe deres skole og de behandlinger og kontroller, deres sygdom kræver. Ministeriet understregede, at skolen har mulighed for at tage fornødent hensyn til en elev med kronisk eller alvorlig sygdom, når skolen skal vurdere, om der skal gribes ind over for fravær.

”Jeg har talt med rektorer, som siger, at fravær er fravær, og så er der andre steder, som ser registreringen af fravær som et redskab til at støtte op om eleven og hjælpe med at få så meget ud af undervisningen og uddannelsen som muligt,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Han har dog indtryk af, at advarsler om for meget fravær er så standardiseret, at skolen, uden at tænke over det, også sender advarsler til unge, som er indlagt.

Rasmus Forsberg Nielsen oplever, at der kan gå lang tid, før skolen finder ud af, at en elev er kronisk syg. En elev på 16 år, som lige er begyndt på gymnasiet, har måske ikke lyst til at fortælle om sin kroniske sygdom.

”Eleverne får fra begyndelsen af skoleåret at vide, at de ikke må have for meget fravær, og så er det ikke sikkert, at de bagefter går ned og siger, at de har 15 -20 procent fravær om året på grund af en kronisk lidelse. Skolen skal selvfølgelig vide, at en elev er syg, før den kan tage særlige hensyn,” siger han.

Han opfordrer derfor skolerne til at kommunikere klart ud, at hvis elever har fravær på grund af sygdom, så skal de komme og sige det. Eleverne skal føle sig trygge ved, at fravær ikke bliver mødt med sanktioner, men i stedet er anledningen til at spørge, hvordan skolen kan hjælpe den unge, mener Rasmus Forsberg Nielsen.

Ekstra støtte til de unge
Når Rasmus Forsberg Nielsen snakker med de unge med kroniske eller alvorlige sygdomme, spørger han altid, om de unge har snakket med en studievejleder eller andre på skolen om deres udfordringer og bekymringer. Og han spørger, om de er blevet tilbudt ekstra støtte fra skolen.

Svaret er ofte nej. Og i mange tilfælde er eleverne ikke klar over, at de kan få en særlig støtte.

SPS for kronisk og alvorligt syge

Læs om regler og muligheder for SPS til elever med kronisk eller alvorlig sygdom.

Elever med kronisk eller alvorlig sygdom har også mulighed for at få Specialpædagogisk støtte (SPS), som for eksempel ordblinde også kan få.

De unge kan for eksempel få studiestøttetimer, hjælpemidler, instruktion i hjælpemidlerne og sekretærhjælp. Og støtte til følgevirkninger af sygdommen for eksempel koncentrationsbesvær eller bevægelsesvanskeligheder.

”Hvis man er syg eller meget syg, så kan man godt have svært ved at koncentrere sig og strukturere skolearbejde. Nogle skoler er gode til at gøre opmærksom på, at eleverne har mulighed for støtte, men i mange tilfælde bliver eleverne ikke tilbudt noget ekstra støtte,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Skolens forpligtelse
Mange gange er den første samtale, en elev har med skolen om deres sygdom, når eleven bliver indkaldt til en samtale på grund af for meget fravær, fortæller Rasmus Forsberg Nielsen.

“Jeg synes lidt for tit, jeg oplever, at samtalerne handler om fravær, og hvad eleverne er forpligtede til at leve op til, og ikke hvad skolerne er forpligtede til, når der er tale om sygdom. Ofte går eleverne fra sådan en samtale med en følelse af, at det var en dårlig oplevelse.”

Han er i tvivl om, hvorfor nogle skoler ikke tilbyder elever ekstra støtte eller hjælp. Men han håber på, at der kommer mere fokus på det fremover.

”Eleverne ved ikke, det findes, og de og deres familier har ikke meget overskud, så hvis skolen ikke gør opmærksom på mulighederne, så sker der ikke noget,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Han nævner også, at der på stx, hhx, htx og hf er afsat puljer på mellem 100 og 150 timer pr elev alt efter uddannelse, som institutionens leder ”kan fordele til fag eller faglige aktiviteter, hvor eleven vurderes at have behov for en særlig indsats sammen med en lærer,” som der står i gymnasieloven.

”De timer kunne jo bruges på sygeundervisning eller en særlig støtte til eleverne, men det er forholdsvis sjældent, at eleverne får det,” siger Rasmus Forsberg Nielsen.

Overlægen: De unge kommer i klemme
Kirsten Boisen er overlæge på Ungdomsmedicinsk Enhed på Rigshospitalet og møder mange alvorligt og kronisk syge unge. Hun er enig med Rasmus Forsberg Nielsen i, at der mangler mere fokus på de unge og deres uddannelse.

”I sundhedsvæsenet ved vi jo ikke meget om uddannelse, og uddannelsesinstitutionerne ved naturligvis ikke så meget om sygdommes betydning for de unge. Mange unge med alvorlige og kroniske sygdomme kommer derfor i klemme i et videnshul,” siger Kirsten Boisen.

”Nogle gymnasier har stort fokus på at hjælpe og støtte de unge med sygdom, og så er der skoler, som har mindre fokus. Om det skyldes mangel på interesse, viden eller ressourcer, ved jeg ikke.”

”Unge med sygdomme er ofte stressede, og desværre er der nogle skoler, som er dårlige til at kommunikere om fravær til de unge. Nogle unge er derfor bange for at blive smidt ud af skolen, når de er indlagt eller er væk fra skolen i en periode.”

Bange for ikke at få uddannelse
Kirsten Boisen oplever, at alvorlig sygdom kan ramme unge hårdere end voksne med mere livserfaring.
”Når du er 17 år og bliver syg, så er det hele din identitet, som bliver påvirket. De unge bliver revet ud af deres sociale omgangskreds og kan være bange for, at de for eksempel ikke får en uddannelse. Unge med sygdom har heller ikke så mange på deres egen alder at spejle sig i. Når voksne bliver alvorligt syge, kan de også blive hårdt ramt, men det er ofte nemmere at navigere i sundhedsvæsenet, når du er voksen og mere erfaren.”

Rektorer: Vi kan godt blive bedre
Formand for Danske Gymnasier og rektor på Frederiksberg Gymnasium Maja Bødtcher-Hansen tager kritikken fra Rasmus Forsberg Nielsen til efterretning.

”Sygeundervisning er en rettighed, eleverne har. Og det er indlysende, at det er et værktøj, vi skal bruge. I flere tilfælde er eleven så syg, at det ikke kan lade sig gøre at tage imod undervisning. Jeg tror også, at skolerne for eksempel siger til eleven, ”at nu skal du passe din behandling de næste tre uger og koncentrere dig om det,” og så smækker man ikke samtidig sygeundervisning på bordet,” siger Maja Bødtcher-Hansen.

Hun lytter dog til kritikken.

”Jeg tror godt, at vi kan blive bedre til at bruge sygeundervisning som et tilbud. Det tager vi til efterretning,” siger hun.

I forhold til fravær understreger Maja Bødtcher-Hansen, at gymnasierne selvfølgelig skal give den bedst mulige kommunikation til alvorligt eller kronisk syge unge. En besked om for meget fravær skal ikke lande hos en elev, som er i gang med en alvorlig behandling på sygehuset.

Maja Bødtcher-Hansen understreger dog også, at gymnasierne bliver nødt til at forholde sig til fravær.

”Gymnasiet er en fremmødeuddannelse. Vi skriver som skole under på et eksamensbevis, som også er baseret på standpunktskarakterer. Men vi er fleksible, og der er mange variationer af, hvordan vi kan tilrettelægge uddannelse for en elev med sygdom. Der er for eksempel muligheden for at tilrettelægge et fireårigt forløb for stx,” siger Maja Bødtcher-Hansen.

Rektoren peger på, at der er mange unge, som i dag får støtte i form af SPS. Hun henviser til en statistik fra Styrelsen for Undervisning og Kvalitet (STUK), som viser, at over 30.000 unge på gymnasiale uddannelser fik tildelt SPS i 2023.

”Det kan dog godt være, at vi skal se på, om vi også er opmærksomme på, om SPS også i tilstrækkelig grad bliver tildelt unge med alvorlige og kroniske sygdomme,” siger Maja Bødtcher-Hansen og tilføjer, at det er meget bureaukratisk for skolerne at søge SPS.

Hun fremhæver, at det selvfølgelig er vigtigt, at gymnasier og ungdomsuddannelser gør, hvad de kan for at støtte unge med alvorlige og kroniske sygdomme.

”VI skal sikre os, at vi også udvikler os på dette område. Det betyder utroligt meget for de unge og deres muligheder i livet, at de får en ungdomsuddannelse. Vi skal også være opmærksomme på, at der er stor forskel på, hvor ressourcestærke de unges forældre er. Vi skal som uddannelsesinstitution bane vejen for de unge, så det ikke kun er de sygdomsramte unge med ressourcestærke forældre, som får en uddannelse,” siger hun.