Søren fik kræft og stress – og en fyreseddel

”Du dør af det her!”

Gymnasielærer Søren Udesen glemmer aldrig den nervøse og ligblege reservelæges sidste ord til ham på Odense Universitetshospitals lungemedicinske afdeling. Måske husker reservelægen det også. For det var tydeligt, at han havde meget svært ved at give gymnasielæreren klar besked.

”Men til sidst kiggede reservelægen bestemt på mig og foreslog, at jeg hævede de 100.000 kroner for kritisk sygdom og tog ud at rejse, for jeg var uhelbredeligt, dødeligt syg,” fortæller Søren Udesen.

Det er nu to år siden, at den nu 46-årige gymnasielærer fik konstateret ALK-positiv lungekræft – en særlig og sjælden kræftform, der skyldes, at det såkaldte ALK-gen muterer, hvilket resulterer i ukontrolleret kræftcelledeling. En overvægt af patienterne er unge, ikke-rygende kvinder.

Årene siden diagnosen har været lidt af en rutsjebanetur eller en krigszone, som Søren Udesen selv beskriver det. Behandlingen består nemlig af livsforlængende medicin, der ofte kun virker i en begrænset periode, hvorefter patienten skal i gang med ny medicin.

”Der er hele tiden en opmærksomhed på, hvor sygdommen er på vej hen. Det er som at være i en krigszone, hvor jeg er fanget i sygdommen – krigen. Selvom det går bedre i en periode, så er jeg fanget i en krig, der bliver ved med at vende tilbage,” siger han.

Og som om det ikke var mere end, hvad man som menneske kan rumme, så oplevede Søren Udesen også, at det var svært at være syg på et gymnasium. Det er også en af grundene til, at han gerne vil dele sin historie.

”Der har været så mange kampe, som jeg skulle klare ved siden af at have en uhelbredelig sygdom. Jeg håber, at andre kan tage ved lære af min historie, for det har været så udmattende og stressende,” understreger han.

I en choktilstand
Tilbage i foråret 2022 opdagede Søren Udesen en blodprik, da han hostede slim op. Han følte sig egentlig ikke rigtig syg, men tog alligevel til sin egen læge, der handlede hurtigt og satte ham i kræftpakken og sendte ham videre til en såkaldt PET-scanning. Ham er Søren Udesen evigt taknemmelig for. Få dage efter blev han indkaldt for at få taget vævsprøver af lungerne, og 14 dage efter fik han diagnosen. I sommerferien startede Søren Udesen på sit første medicinforløb, der forløb over al forventning. Han kunne tåle medicinen, og første skanning viste regression i sygdommen.

”Det første år var jeg dog i en choktilstand, hvor jeg ikke kunne erkende min sygdom, og jeg tænkte derfor lidt naivt, at nu skulle jeg bare hurtigt tilbage igen. Men i dag ved jeg godt, at det er meget mere komplekst, stressende og bumlende, fordi der hele tiden er risiko for, at sygdommen kan udvikle sig,” siger han.

Men alt det var han lykkelig uvidende om, da han i august mødtes med skolens ledelse og tillidsrepræsentant for at lægge en plan for, hvornår han kunne komme tilbage. Han startede i uge 40 med et enkelt hold og kom op på at arbejde 41 procent af en fuldtidsstilling efter efterårsferien. Efter nytår fulgte han planen og kom op på 75 procent.

”Jeg var meget optimistisk – nok også for meget – fordi jeg fik gode svar fra mine skanninger. Jeg tror også, at vi som lærere er meget fokuserede på at få skemaet til at gå op. Jeg underviser både i samfundsfag og religion og har altid taget begge fag i kultur- og samfundsfaggruppen, og det fortsatte jeg med. Samtidig oplevede jeg en ledelse, der var meget villig efter at få mig op i tid,” siger Søren Udesen.

Set i bagspejlet savner han, at der var en, der havde helikopterblikket.

”Jeg er med på, at jeg har et stort medansvar, fordi jeg gik med til planen, men jeg føler også, at ansvaret ligger et andet sted. For der var nogle og noget, der trak i mig,” siger han.

Søren Udesen mener, at det grundlæggende er svært at være sygemeldt på et gymnasium, og at håndteringen i for høj grad afhænger af, hvilken ledelse man har. Han læste med stor interesse Gymnasieskolens historier om en syg lærer fra Virum Gymnasium og kalder ledelsens og kollegernes håndtering ”beundringsværdig”.

Læs: Trods alvorlig sygdom fortsætter Inger med at undervise: “På gymnasiet føler jeg mig normal”

”Jeg oplevede ikke samme empati og forståelse. Jeg tror, at mange gymnasieledelser i forvejen har svært ved at være i et empatisk ledelsesrum, måske blandt andet på grund af nedskæringerne, der har skabt et økonomisk tunnelsyn, hvor alt går op i timefagfordeling, når en kollega skal tilbage efter sygdom,” påpeger Søren Udesen.

Han efterlyser, at man på gymnasierne i højere grad sætter fokus på, hvordan man håndterer, at en kollega bliver meget syg – får skabt en kultur, hvor man tager de svære snakke.

”Jeg oplevede, at der blev meget tavst. Men man har brug for at mærke, at folk stadig interesserer sig for en, selvom man er syg,” siger Søren Udesen, der dog erkender, at han nok heller ikke selv tidligere har været god nok til at spørge ind, hvis en kollega blev syg.

”Jeg tror, at der er en misforstået hensyntagen til den syge. Men der sker ikke noget ved at spørge. Vi går ikke i stykker af det. Man kan altid starte med at spørge, om man vil tale om det,” siger Søren Udesen, der mener, at det er ledelsens ansvar at tage initiativ til at skabe en mere betænksom kultur på arbejdspladsen.

Søren Udesen erfarede dog hurtigt, at arbejdsplanen på 75 procent var for hård.

”Jeg havde svært ved at finde det mentale overskud til at arbejde så meget ved siden af min behandling. Jeg var træt og slidt og kunne ikke genfinde det enorme drive, som jeg altid har haft,” husker Søren Udesen.

Efter påskeferien blev det endnu værre.

”Jeg kunne simpelthen ikke mobilisere gejsten – jeg gad bare ikke at komme tilbage. Det var helt nyt for mig, og jeg tolkede det som udbrændthed,” siger han.

Planen om at komme tilbage på fuldtid 1. juni, skræmte han.

Han forsøgte at løse det med et handlingsforløb hos Kræftens Bekæmpelse, men psykologens og hans egen konklusion var, at han faktisk selv havde fokus på alt det vigtige for at skabe mere balance i livet med sygdommen. Efter han fik diagnosen, havde han nemlig selv taget sit liv op til revision og skabt en handlingsplan, hvor han prioriterede ordentlig kost, motion og et godt socialt liv.

”Psykologen sagde: ”Du gør alt det rigtige, men du er nødt til at have mere tid, for lige nu har du ikke tid til at gøre det nok,” fortæller Søren Udesen.

Derefter meddelte han skolen, at han slet ikke var klar til at komme op på fuld tid. Det tog ledelsen ikke godt imod, oplevede han.

”Jeg følte, at de ikke forstod min situation. De virkede nærmest fornærmede over, at jeg ikke kunne leve op til den plan, vi havde lavet tidligere,” bemærker han.

Ved et efterfølgende møde foreslog ledelsen, at han skulle søge om at få nedsat tid, uden at det blev forklaret, hvad det indebar. Han havde svært ved at tage stilling til et præcist procenttal og foreslog derfor at forlænge sygemeldingen og arbejdstiden på 75 procent de næste fire måneder. Det ønskede ledelsen ikke.

”Det var et meget ubehageligt møde, for jeg følte, at det lå i luften, at jeg ville blive afskediget, hvis ikke jeg søgte om at gå ned i tid. Jeg følte mig som en belastning, der bare skulle afvikles,” siger han.

Syg af kræft og stress
Søren Udesen fik besked på, at han skulle beslutte sig inden for 14 dage, fordi de havde haft en anden til jobsamtale. Det hele virkede på ham meget forhastet, og han havde svært ved at gennemskue konsekvenserne ved at acceptere ledelsens forslag.

”Kommunikationen var så dårlig, de forklarede mig aldrig grundigt, hvad det ville betyde. De kastede mig ud i en enorm usikkerhed i forhold til min økonomiske situation på et tidspunkt, hvor det var tydeligt, at jeg ikke havde det godt, og samtidig var meget stresset. Det hele ramlede simpelthen for mig.”

Søren Udesen kontaktede derfor sin læge, der ikke var i tvivl om, at han skulle stresssygemeldes. To timer efter han meldte sig syg, blev han fyret.

”Det var hårdt. Jeg var så såret og vred over at blive behandlet på den måde, efter at jeg havde arbejdet på skolen i 10 år. Jeg orkede ikke mere og fik min fagforening til at forhandle afskedigelsen med skolen. Det gjorde GL til ug med kryds og slange,” siger han.

Selvom Søren Udesen følte et hårdt pres fra skolen, har han fået bekræftet, at han traf den bedste beslutning ved ikke at følge ledelsens forslag, for dermed kunne han bruge sine optjente seks måneders opsigelse til at lande i et helt nyt liv som uhelbredelig kræftsyg.

”Havde ledelsen lyttet til mig og forstået min situation, havde jeg været åben for en løsning, hvor de seks måneder var foregået som delvis sygemeldt, for der ville jeg have haft tid til at nå frem til et mere klart billede af, hvor meget jeg kunne klare. Men på grund af det pres, jeg blev udsat for, var det løb kørt ved fyringstidspunktet.”

Også økonomien gav anledning til mange bekymringer og kampe, som Søren Udesen også var nødt til at tage, samtidig med han skulle lære at leve med sin sygdom. For eksempel i en ekstra presset periode, hvor der viste sig progression af kræften i hjernen, og han skulle skifte medicin, og han overvejede, om førtidspension var en mulighed for ham. Men han havde fået ny sagsbehandler, som han ikke kunne få kontakt til.

”Jeg blev en kastebold i systemet, og det hele gjorde, at jeg var så langt ude følelsesmæssigt, at jeg til sidst stod midt på gaden og råbte til min sagsbehandler i telefonen: ’Men jeg har ikke tid til at vente, jeg har kræft i hjernen’,” fortæller han.

Til gengæld var mødet med Akademikerpension langt mere harmonisk.

”Jeg tror, at de fleste ikke bruger mange tanker på pensionen, jeg havde i hvert fald ikke gjort det tidligere. Men jeg havde virkelig været på røven, hvis ikke jeg havde haft den. Jeg kan jo ikke bare gå ud og arbejde. De var superdygtige og gode til at forholde sig til min konkrete situation og hjælpe mig,” fortæller Søren Udesen.

Fra Akademikerpension får han en ydelse for nedsat arbejdsevne, og da hans nedsatte arbejdsevne er vurderet op til 66 procent, udløser det også en erstatning. Derudover får hans femårige søn en månedlig ydelse.

”Det gjorde, at jeg langsomt kunne finde ro og få bearbejdet min sygdom. Ydelsen til min søn sparer vi primært op til ham, men den gør også, at vi kan få nogle oplevelser med ham nu og her,” siger Søren Udesen.

Der er kommet mere ro i Søren Udesens liv. Han mener, at det blandt andet skyldes mødet med patientforeningen ALK-Positiv.

”Jeg kom til foreningens generalforsamling, da jeg næsten havde mistet håbet. Jeg havde ikke tidligere mødt nogen med min sygdom, men pludselig mødte jeg folk, der havde levet med den i flere år. Jeg traf også en tidligere bekendt, som mindede mig om, at der også er håb – det gjorde indtryk, for jeg var lidt fanget i negative tanker og frygt,” fortæller Søren Udesen, der mener, at mødet har ændret hans liv 180 grader.

”Jeg er glad for det liv, jeg har i dag, selvom det er på en trist baggrund. Ydelsen har givet mig ro til at lande i at være alvorlig syg, og jeg har fået mere livskvalitet, end jeg havde før. Det må være meningen med det hele. Når man bliver alvorlig syg og kan se frem til, at ens liv bliver forkortet, rammer det hårdt. Jeg regner ikke med at blive folkepensionist, men i de år, jeg har tilbage, vil jeg gerne have endnu mere af det, der gør mig glad,” siger han.

Den nye medicin har heldigvis virket, og der er igen kontrol over sygdommen, så nu vil han gerne finde et fleksjob.

”Jeg vil gerne give lidt tilbage til samfundet – den medicin, jeg får, er jo dyr. Jeg synes også, at et arbejde kan give livskvalitet,” siger han.

Men Søren Udesen regner ikke med at komme tilbage til gymnasielærergerningen.

”Det tror jeg ikke, at jeg orker. Gymnasielærerjobbet er for hårdt og kaotisk et arbejde, hvor der efterhånden er blevet for lidt tid til omtanke og refleksion. Og så er det ikke et nemt job at have, hvis du er syg. Det er for ufleksibelt, og man er for hårdt spændt for.”