Tekst_
Malene Romme-Mølby
Foto_
Jacob Nielsen
Hvordan vil du tilbringe din sidste tid?
ALS står for amyotrofisk lateral sklerose, som er en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser.
Sygdommen påvirker de muskler, man selv kan bevæge, dvs. musklerne i arme og ben, mave og ryg, hals og nakke, tale-, tygge- og synkemusklerne samt vejrtrækningsmusklerne.
ALS er en alvorlig sygdom, som ofte udvikler sig hurtigt, men der er stor forskel på, hvordan sygdommen viser sig fra person til person.
Netop levetiden og den meget hurtige udvikling i sygdommen gør, at ALS på mange måder er anderledes end andre muskelsvinddiagnoser. Den gennemsnitlige levetid med ALS-sygdommen er tre år.
Kilde: Muskelsvindfonden
Det spørgsmål vil de fleste af os formentlig vægre os ved at svare på, men for den 53-årige gymnasielærer Inger Belling er det ulykkeligvis blevet aktuelt.
Sidste år fik hun konstateret den sjældne sygdom amyotrofisk lateral sklerose – også kaldet ALS. Det er en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. Det betyder, at mennesker med ALS gradvist, men ofte hurtigt bliver lam i hele kroppen.
Inger Belling kunne derfor godt sygemelde sig, men vi møder hende på Virum Gymnasium, der har været hendes arbejdsplads de seneste 27 år. Hun kommer os i møde kørende i en elektrisk kørestol, da hendes ben allerede er lammet. Ved siden af hende går den faste hjælper, der assisterer ved blandt andet toiletbesøg.
Trods besværet er Inger Belling ikke i tvivl om, at hun vil arbejde så længe, hun har mulighed for det. På nuværende tidspunkt er hun delvist sygemeldt og arbejder cirka 20 timer om ugen.
“Jeg synes, jeg har verdens bedste job. Jeg får en enorm livsglæde og energi af at komme på gymnasiet og møde kollegerne og eleverne. Her føler jeg mig normal. Mit arbejde er et frikvarter fra sygdommen, bekymringen og sorgen,” siger Inger Belling og tilføjer:
“Her snakker vi ikke så meget om, at jeg er syg. Selvfølgelig spørger folk, hvordan jeg har det, men jeg har bedt om, at vi ikke hele tiden taler om sygdommen.”
De kan ikke sige noget forkert
Inger Belling fik diagnosen i sommerferien sidste år og informerede selv sine kolleger i en mail inden skolestart. Hun fortalte om sygdommen, men også at hun ønskede at arbejde så længe som muligt. At hun håbede, at sygdommen ikke kom til at overskygge alt på gymnasiet, og at de kunne forblive så normale som muligt og stadig grine sammen, så skolen kunne blive et frirum for hende.
“Jeg er godt klar over, at det ikke kan undgås, at vi snakker om sygdommen indimellem, men jeg synes, at mine kolleger har været gode til at læse mig, når jeg ikke har lyst til at snakke om sygdommen og derfor snakker udenom. Det er helt sikkert en svær balancegang for dem, men jeg synes, at det er lykkedes. Det er også mine helt tætte fagkolleger, der har hjulpet mig allermest. Det er jeg meget taknemmelig for,” siger Inger Belling.
“Faktisk synes jeg, at det allersværeste er at tackle, når de bliver kede af det på grund af mig. Det er svært at rumme andres sorg,” erkender hun.
Nogle kan måske være bange for at sige noget til en syg kollega for ikke at gøre kollegaen ked af det.
“Jeg er jo ked af det i forvejen, så de kan ikke sige noget forkert,” siger Inger Belling.
Heldigvis fylder glæden mere end sorgen, når hun er på skolen, fremhæver Inger Belling. Hun har tidligere undervist i både musik og psykologi og været gymnasievejleder, men siden hun kom på nedsat tid, underviser hun udelukkende sin 3.g-musikklasse og fungerer som gymnasievejleder. Arbejdstiden er blevet til i nær dialog mellem Inger Belling og ledelsen.
“Rektor har været meget lydhør i forhold til mine ønsker, og hvad jeg kan klare. Jeg har fået det fuldstændigt, som jeg ønsker og er blevet skånet på mange fronter. Både ledelse, kolleger og elever har været helt fantastiske, fordi de har gjort det muligt for mig at fortsætte,” siger Inger Belling.
Musiktimerne har Inger Belling med sin nære fagkollega Hanne Christensen.
“Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at jeg ikke ved, hvor længe jeg holder. Derfor giver det mig, men også mine elever, ro, at de nu har to lærere. Eleverne kan jo komme op i musik til sommer, så det er vigtigt, at vi er sammen om klassen og vælger emner, som vi begge er hjemme i,” forklarer Inger Belling.
I dagens musikmodul er der teori på programmet, og det er Hanne Christensen, der er den primære underviser – blandt andet fordi Inger Belling ikke kan skrive på tavlen længere. I stedet kører hun rundt mellem eleverne og hjælper dem med at løse opgaver.
“Det er rart at mærke, at selvom der nu er så meget, jeg ikke kan, fordi jeg sidder i rullestol og har en personlig hjælper, så kan jeg stadig noget . Jeg har viden, i kraft af at jeg kan tale. Det føles meget meningsfuldt,” siger Inger Belling.
Sygdommen rammer desværre ofte stemmen.
“Jeg frygter meget at miste stemmen og evnen til at kommunikere, for det er min styrke. Så vil jeg jo heller ikke kunne arbejde mere. Det bliver rigtig svært, når den dag kommer,” siger hun.
Hun har dog allerede researchet sig frem til, at der findes en øjenstyret computer, som hun måske kan kommunikere med.
Fejring af livet
For kort tid siden var gymnasiets studiesal fyldt med sang og musik – og med tidligere og nuværende lærere, elever, forældre til elever og andre interesserede.
“Det var en helt fantastisk og kæmpe oplevelse. Der var så meget omsorg, varme og kærlighed den dag,” siger Inger Belling og lyser op i et varmt smil.
Skolens elever og lærere havde nemlig arrangeret et marked med boder, lotteri og en støttekoncert for at samle ind til forskning i ALS. Oprindeligt kom idéen fra Inger Belling selv, da hun erfarede, hvor lidt der bliver forsket i ALS.
Normalt samler Virum Gymnasium ind til Lyserød Lørdag og Danmarksindsamlingen, men da Inger Belling luftede sin idé for kolleger og skolens frivillighedsudvalg, som normalt står for indsamlingen, var der stor opbakning.
Kollegaen Hanne Christensen påtog sig hurtigt arbejdet med at få musikprogrammet stablet på benene. Og det blev lidt større, end Inger Belling havde forestillet sig. Der var både professionelle musikere, tidligere elever og skolens musiklærere og musikelever, der underholdt med en bred vifte af musik fra Sting til Delibes .
“Jeg havde blot tænkt, at jeg kunne lave en lille koncert med mine musikelever. Men før jeg fik set mig om, var der et flot og ambitiøst program. Det var så rørende at se, hvor mange der bakkede op om arrangementet,” siger Inger Belling.
Støttearrangement på Virum Gymnasium
På trods af den tunge baggrund synes Inger Belling, at det lykkedes at skabe en dag, hvor de fejrede livet og ikke dvælede ved sorgen. Det var både hendes og kollegernes ønske.
Lærere og elever fra Virum Gymnasium samlede ind til forskning i ALS.
Du har også mulighed for at støtte forskningen via ALS i fokus under Muskelsvindfonden på mobilpay: 342031.
Efter arrangementet kunne skolen sende godt 100.000 kroner videre til forskning i sygdommen.
Skolen har ledt efter løsninger
Inger Belling nævner igen og igen, hvor meget det har betydet for hende at være på en arbejdsplads, der støtter og bakker op, og at hun håber, at andre arbejdspladser vil blive inspireret af hendes historie.
“De kunne lige så godt have fyret mig, fordi jeg ikke kan det, jeg plejer. Men skolen har sagt ja til mig hele vejen og altid ledt efter løsninger i stedet for at fokusere på udfordringerne. Umiddelbart er der ingen økonomisk belastning ved at have mig gående, for skolen får refunderet den tid, jeg ikke arbejder. Men det kræver ekstra arbejde for ledelsen og kolleger at finde frem til løsninger. Det har været en kæmpe gevinst for mig, og det håber jeg da også, at det har været for skolen,” siger Inger Belling.
Det vigtigste for Inger Belling er at leve i nuet og at fylde dagen med gode oplevelser med familien og venner. Hun er ekstrovert og får energi af at være sammen med mennesker, derfor håber hun også, at hun kan fortsætte med at arbejde så længe, det er muligt.
“At være gymnasielærer er min identitet. Jeg elsker samværet med eleverne og at arbejde tæt med mine kolleger, så det vil være svært for mig bare at gemme mig derhjemme. Jeg satser på at få så mange gode oplevelser som muligt, for det giver mig livsglæde i den sværeste tid,” siger Inger Belling.
Læs næste kapitel om, hvordan Inger Belling fandt ud af, at hun var syg, hvordan hun nu lever med sygdommen, og hvad hun frygter allermest:
Syg gymnasielærer: “Det sværeste er, at der ingen plan er – intet håb”
Kommentar til artiklen
Eller opret med din email
Klik her, hvis du har glemt din adgangskode